Żegnaj 2014 roku, witaj 2015

Dziś Sylwester. Dzień radości, zabawy i uśmiechu. A ja od rana chodzę struta. Ten rok miał być inny. Miał być najpiękniejszy i najcudowniejszy. Był… najtrudniejszy  Choć zdaję sobie sprawę, że to dopiero początek…

Wesołych Świąt

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia wszystkim, których codzienność postawiła na naszej drodze, Wam, którzy nas wspieracie, życzymy wielu głębokich i radosnych przeżyć, wewnętrznego spokoju, wytrwałości, radości oraz błogosławieństwa Bożego na każdy dzień nadchodzącego 2015 roku.

Krótka rozmowa z samą sobą

Czasem sobie myślę, dlaczego nie mogłam być w ciąży z jednym dzieckiem. Prawdopodobnie urodziłabym o czasie, miałabym zdrowe dziecko, mogłabym wrócić do pracy. A później patrzę na tę naszą trójkę i pytam samą siebie: „to kogo byś wybrała?”

Różne oblicza rehabilitacji

Jak wiecie, nasze dzieciaki wymagają rehabilitacji. Dziewczyny na chwilę obecną mają ćwiczenia 5 razy w tygodniu, Olek – 2 razy. Dodatkowo staram się (z różnym skutkiem) ćwiczyć z Alicją sama w domu metodą Vojty. Wkrótce prawdopodobnie będę ćwiczyła też z Anią, ponieważ ta metoda korzystnie wpływa na padaczkę. Ale to po konsultacji z rehabilitantem.

Audiolog

Kilka dni temu spotkałam mamę mojej koleżanki z podstawówki. Powiedziała, że śledzi nasze losy na blogu (bardzo nam miło  pozdrawiamy!) i że czeka na wpis o tym, że jest dobrze, że wreszcie wyszliśmy na prostą. Niestety dziś nie będzie takiego wpisu  

Logopeda

Wczoraj byliśmy u logopedy. O jakieś 3 miesiące za późno… Taka wizyta powinna być jeszcze na oddziale patologii noworodka. U nas tego nie było. Pani dr wytłumaczyła nam, na czym mogły polegać problemy z jedzeniem u dzieci.

Pierwsza rehabilitacja GOAR

Dziś wreszcie udało nam się dotrzeć na rehabilitację z NFZ w GOAR (Gliwicki Ośrodek Adaptacyjno-Rehabilitacyjny). Rehabilitowana będzie cała trójka. Dla Olka to nowość  Dotychczas rehabilitowane były tylko dziewczyny. Z początku nawet mu się podobało, ale po 20 minutach zaczął się płacz  Zresztą płakała cała Drużyna 

Żyjemy!

Dawno nic nie pisałam. To dlatego, że łatwiej jest mi wejść na nasz profil na FB i tam coś skrobnąć. Nie mogę jednak zapominać, że nie wszyscy mają FB  (serio, załóżcie sobie konto na facebooku  ) Listopadowa aura chyba źle na mnie wpływa, jak tylko położę dzieci spać, padam razem z nimi  Nawet ten tekst piszę na raty 

Nasze święto – Światowy Dzień Wcześniaka

Dziś nasze święto – Światowy Dzień Wcześniaka. Kilka danych statystycznych*:
• W Unii Europejskiej rodzi się każdego roku 500 000 wcześniaków – tj. jeden na dziesięć noworodków.
• W Polsce rocznie rodzi się 314 000 dzieci, z czego 6,7% przedwcześnie, a więc przed 37. tygodniem ciąży.

Nowy wróg

Trudno mi dziś pisać, ale może kilka osób chce wiedzieć, co się dzieje, a nie chce dzwonić i mnie niepokoić. Dzięki – nie miałabym sił o tym rozmawiać.
Mamy nowego wroga – padaczkę. Lekarze jeszcze nie nazwali jej po imieniu, czekamy na badania, które pozwolą postawić diagnozę. Do szpitala trafiłyśmy z Anią w niedzielę.

Dziewczyny są silniejsze

Oglądam „Na dobre i na złe”. Kobieta w ciąży dowiaduje się, że ma raka. Muszą rozwiązać ciążę – to 35. tydzień. Boże! Dla mnie 35. tydzień był nierealny, a 30. marzeniem… To marzenie się nie spełniło  Czy kiedyś przestanę ryczeć na takich scenach?  I jeszcze ten tytuł odcinka: „Dziewczyny są silniejsze”… Nasze Dziewczyny przeszły od początku dużo więcej, niż Olek. A jednak dały radę!

To już 14 lat…

Dziś mija 14 lat odkąd jesteśmy z Arkiem parą  Kiedy to minęło?  Przez te lata mieliśmy wzloty i upadki, większe i mniejsze kłopoty. Ale wciąż jesteśmy razem. Na dobre i na złe. Teraz tworzymy rodzinę z prawdziwego zdarzenia. Taką przez duże „R” 

Sprostowanie

Tata troszkę się na mnie pogniewał za stwierdzenie, że jest „od przytulania”  A po prostu źle zrozumiał moje intencje.
Dlatego załączam małe sprostowanie, aby wszyscy wiedzieli, co autor(ka) miał(a) na myśli.
Owszem, tata jest od przytulania, a to dlatego, że te nieprzyjemne zabiegi zwykle wykonuję ja. Do dentysty pewnie też ja będę jeździć z dziećmi 

Tata okiem mamy

Po moim wczorajszym wpisie Arek zwrócił mi uwagę, że przecież On też zajmuje się dziećmi, a o Nim nie wspomniałam. Odpowiedziałam, że to mój blog, z moimi uczuciami i przemyśleniami, dlatego piszę tylko o sobie. Ale OK. Będzie i o tacie. Moimi oczami.

Wycieczka do Szwecji :)

Dziewczyny zaliczyły dziś swój pierwszy wypad do IKEI  Olusia nie było, ale przecież to dziewczyny decydują, co kupić do domu 
Pomagały tacie wybrać szafę

Nie ma lekko ;)

Często spotykam się z pytaniem, jak sobie radzę z trójką małych dzieci. Odpowiedź jest prosta: idę na żywioł  Trudno cokolwiek zaplanować, chyba że kolejną wizytę w szpitalu  Jednak nie powiedziałabym, że jest ciężko. To raczej… hardcore! 

Jesienny spacer

Korzystamy z ostatnich dni pięknej pogody, przed listopadowymi pluchami i wybrałam się z Dziewczynkami na spacer. Tata pojechał do Olusia.
Podczas spaceru towarzyszył nam dziadek, więc mogliśmy zabrać też psy.

…

Dziś dzień zadumy. Wspominamy tych, których nie ma już wśród nas. Również dzieci, które nie wygrały walki o życie  Jednocześnie patrzę na moją Trójkę i jak pomyślę, że tak niewiele brakowało, a zamiast pójść z Nimi na spacer, odwiedzałabym dziś Ich grób, ściska mnie w gardle… Nasi mali wojownicy. Pokonali śmierć, wygrali życie. 800 gram cudu x 3…

Oficjalnie niepełnosprawni

Otrzymaliśmy dziś pismo z Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Gliwicach. Oficjalnie zaliczono nasze dzieci do osób niepełnosprawnych. Orzeczenie otrzymaliśmy na dwa lata, z punktami 7 i 8, czyli tymi najważniejszymi. Mówią one o tym, że dzieci wymagają stałej opieki, co uprawnia nas do otrzymania zasiłku.

Jesteś chory? Unikaj szpitali!

Mówi się, że aby chorować, trzeba mieć końskie zdrowie. Niestety to prawda. Olek miał mieć laparoskopowy zabieg przepukliny. Praktycznie formalność. I co? Leży już w szpitalu tydzień (miał być 2-3 dni). Dostał zakażenia układu moczowego, w dodatku bakterie nie reagują na leczenie 

Szpital – niekończąca się opowieść

My nadal w szpitalu… Olek po zabiegu miał wyjść do domu, ale złapał zapalenie układu moczowego i musi brać 10 dni antybiotyk  Leży na tym samym piętrze, co dziewczyny. Ale niestety na innym oddziale. Niestety, bo dzieci nie mogą być razem na sali  

Rodzinny pobyt w szpitalu

To co tu napiszę, publikowałam już na FB. Jednak nie wszyscy mają tam konto (tak, są takie jednostki  ), a chcieliby może wiedzieć, co u nas słychać.
Cała nasza trójca jest w szpitalu. Olek miał operację przepukliny pachwinowej, a dziewczynki trafiły na oddział gastroenterologiczny w związku z ich niechęcią do jedzenia.

Neurolog

Byliśmy dziś z dzieciakami u neurologa. Jakiś czas temu też już byliśmy, ale nie zdałam jeszcze relacji, czekałam na dzisiejszą wizytę 
Powiem tak – Ameryki pewnie nie odkryłam, ale co lekarz, to inna opinia.
Po poprzedniej wizycie byłam załamana  

Dzień Dziecka Utraconego

Dziś obchodzony jest Dzień Dziecka Utraconego. Wróciły wspomnienia. Ten strach… Przecież dzieciaki balansowały na granicy życia i śmierci. Każdego dnia po drodze do szpitala modliłam się o to, by żaden z inkubatorów nie był pusty. Ta niepewność przy przekraczaniu progu OIOMu.

Kłopoty Aluni

Jest niedziela, piękna pogoda. Bardzo przyjemnie. Ale ten wpis nie będzie przyjemny  Może to przez mój poranny kryzys. Łzy bezsilności i wściekłości. Wściekłości na lekarzy…
Jakiś czas temu Alicja przestała jeść, niemal z dnia na dzień  Trafiła do szpitala, tam stwierdzono, że dawaliśmy Jej za małe porcje mleka i to doprowadziło do obkurczenia żołądka.

Synagis

Wczoraj (10.10.2014) byliśmy całą Drużyną w Zabrzu na podanie pierwszej dawki Synagisu – leku podawanego dzieciom przed ukończeniem pierwszego roku życia w celu zwiększenia odporności. To tak ogólnie, prostym językiem 

To miłe :)

Byłam dziś na spacerze z naszą Drużyną. Oczywiście byliśmy małą sensacją w pobliskim parku  Często ludzie nas zaczepiają, wypytują. Czasem jest to miłe, a czasem mniej  Ale zwykle staram się grzecznie odpowiadać na pytania 

Rehabilitacja wzroku

Wprawdzie dziś niedziela, więc mamy wolne od rehabilitacji, ale obiecałam napisać post o rehabilitacji wzroku.
Okazuje się, że Ania reaguje na światło  To bardzo dobra wiadomość! Daje jakąś nadzieję na poprawę i na powodzenie styczniowej operacji.

Rehabilitacja

Drużyna A wymaga rehabilitacji. Na razie wszystko organizujemy we własnym zakresie, prywatnie. 2 – 3 razy w tygodniu przychodzi do nas rehabilitant i ćwiczy z maluszkami metodą Bobath, dodatkowo ja staram się ćwiczyć z Alicją 4 razy dziennie metodą Vojty. Dziś jedziemy też z Anią na rehabilitację oczu. Jestem ciekawa, jak to będzie wyglądać. Przecież bez zabiegu witrektomii i tak nie będzie nic widziała. Liczę jednak na to, że dowiemy się, jak pracować z Anulką, żeby prawidłowo się rozwijała. Jak ją stymulować, dawać bodźce. Gdy wrócimy, opiszę, czego się dowiedziałam 

Drużyna A na Facebooku

Zapraszam serdecznie do polubienia naszego „fanpejdża” na Facebooku:

https://www.facebook.com/pages/Dru%C5%BCyna-A/1465744497024083

Będziecie mogli być na bieżąco z wszystkim, co dzieje się u maluszków 

Nocne rozważania

Jest czwarta nad ranem. Właśnie skończyłam karmić naszą gromadkę. Powinnam iść spać, bo za dwie godziny pobudka, ale nie potrafię zasnąć. Tyle myśli krąży mi po głowie… Co będzie z Drużyną A? Jak sobie poradzą w życiu? Dlaczego to spotkało właśnie ich?

Przyjąć pomocną dłoń

Wielu z Was oferuje nam swoją pomoc. Na FB powstało nawet wydarzenie -zbiórka rzeczy dla Drużyny A – które zorganizowała osoba spoza kręgu naszych znajomych czy rodziny. Dajecie nam pieluchy, ubranka itp. Początkowo czułam się z tym nieswojo.

Lekarski maraton

Mamy teraz lekarski maraton. Wczoraj z całą trójką pojechałam (z ich dziadkiem) do Częstochowy do audiologa. Dzieci miały mieć badanie słuchu. Niestety na miejscu okazało się, że nie będzie badania, że najpierw trzeba sprawdzić, czy dzieci w ogóle mogą mieć to badanie. Pani doktor zajrzała im do uszu, wszystko trwało jakieś 10 minut. Docelowe badanie umówione na 21.10.2014… I po to jechaliśmy tyle km?!

Drugie oczy Ani

Jak wiecie, u Ani zdiagnozowano retinopatię wcześniaczą V stopnia, czyli niemal całkowite odwarstwienie siatkówki. W dodatku ten stan się pogłębia 

Znowu razem :)

Ania wyszła dziś ze szpitala. Znów Drużyna jest w komplecie 
Teraz już wiem, że naprawdę trzeba uważać na te nasze szkraby.
A tak Ania przywitała mnie dziś w szpitalu 

Piszą o nas :)

Jakiś czas temu odwiedziła nas Pani redaktor z Nowin Gliwickich.
Owocem spotkania jest artykuł o Drużynie A 
Miłej lektury 

Witajcie w domu – sesja zdjęciowa

Odkąd urodziły się dzieci, spotykam się z życzliwością wielu ludzi, czasem nawet obcych. Tak było i tym razem. Miałam przyjemność poznać Piotra, który zaoferował się i zrobił nam śliczne zdjęcia na pamiątkę przyjścia dzieci ze szpitala do domu, tych jakże ważnych dla nas chwil. Oto kilka z nich:

U Ani

Ania czuje się coraz lepiej  Urządziłyśmy sobie dziś mini sesję