Oficjalnie niepełnosprawni

Otrzymaliśmy dziś pismo z Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Gliwicach. Oficjalnie zaliczono nasze dzieci do osób niepełnosprawnych. Orzeczenie otrzymaliśmy na dwa lata, z punktami 7 i 8, czyli tymi najważniejszymi. Mówią one o tym, że dzieci wymagają stałej opieki, co uprawnia nas do otrzymania zasiłku.

Jesteś chory? Unikaj szpitali!

Mówi się, że aby chorować, trzeba mieć końskie zdrowie. Niestety to prawda. Olek miał mieć laparoskopowy zabieg przepukliny. Praktycznie formalność. I co? Leży już w szpitalu tydzień (miał być 2-3 dni). Dostał zakażenia układu moczowego, w dodatku bakterie nie reagują na leczenie 

Szpital – niekończąca się opowieść

My nadal w szpitalu… Olek po zabiegu miał wyjść do domu, ale złapał zapalenie układu moczowego i musi brać 10 dni antybiotyk  Leży na tym samym piętrze, co dziewczyny. Ale niestety na innym oddziale. Niestety, bo dzieci nie mogą być razem na sali  

Rodzinny pobyt w szpitalu

To co tu napiszę, publikowałam już na FB. Jednak nie wszyscy mają tam konto (tak, są takie jednostki  ), a chcieliby może wiedzieć, co u nas słychać.
Cała nasza trójca jest w szpitalu. Olek miał operację przepukliny pachwinowej, a dziewczynki trafiły na oddział gastroenterologiczny w związku z ich niechęcią do jedzenia.

Neurolog

Byliśmy dziś z dzieciakami u neurologa. Jakiś czas temu też już byliśmy, ale nie zdałam jeszcze relacji, czekałam na dzisiejszą wizytę 
Powiem tak – Ameryki pewnie nie odkryłam, ale co lekarz, to inna opinia.
Po poprzedniej wizycie byłam załamana  

Dzień Dziecka Utraconego

Dziś obchodzony jest Dzień Dziecka Utraconego. Wróciły wspomnienia. Ten strach… Przecież dzieciaki balansowały na granicy życia i śmierci. Każdego dnia po drodze do szpitala modliłam się o to, by żaden z inkubatorów nie był pusty. Ta niepewność przy przekraczaniu progu OIOMu.

Kłopoty Aluni

Jest niedziela, piękna pogoda. Bardzo przyjemnie. Ale ten wpis nie będzie przyjemny  Może to przez mój poranny kryzys. Łzy bezsilności i wściekłości. Wściekłości na lekarzy…
Jakiś czas temu Alicja przestała jeść, niemal z dnia na dzień  Trafiła do szpitala, tam stwierdzono, że dawaliśmy Jej za małe porcje mleka i to doprowadziło do obkurczenia żołądka.

Synagis

Wczoraj (10.10.2014) byliśmy całą Drużyną w Zabrzu na podanie pierwszej dawki Synagisu – leku podawanego dzieciom przed ukończeniem pierwszego roku życia w celu zwiększenia odporności. To tak ogólnie, prostym językiem 

To miłe :)

Byłam dziś na spacerze z naszą Drużyną. Oczywiście byliśmy małą sensacją w pobliskim parku  Często ludzie nas zaczepiają, wypytują. Czasem jest to miłe, a czasem mniej  Ale zwykle staram się grzecznie odpowiadać na pytania 

Rehabilitacja wzroku

Wprawdzie dziś niedziela, więc mamy wolne od rehabilitacji, ale obiecałam napisać post o rehabilitacji wzroku.
Okazuje się, że Ania reaguje na światło  To bardzo dobra wiadomość! Daje jakąś nadzieję na poprawę i na powodzenie styczniowej operacji.

Rehabilitacja

Drużyna A wymaga rehabilitacji. Na razie wszystko organizujemy we własnym zakresie, prywatnie. 2 – 3 razy w tygodniu przychodzi do nas rehabilitant i ćwiczy z maluszkami metodą Bobath, dodatkowo ja staram się ćwiczyć z Alicją 4 razy dziennie metodą Vojty. Dziś jedziemy też z Anią na rehabilitację oczu. Jestem ciekawa, jak to będzie wyglądać. Przecież bez zabiegu witrektomii i tak nie będzie nic widziała. Liczę jednak na to, że dowiemy się, jak pracować z Anulką, żeby prawidłowo się rozwijała. Jak ją stymulować, dawać bodźce. Gdy wrócimy, opiszę, czego się dowiedziałam