niedziela, 12 października 2014

Kłopoty Aluni

Jest niedziela, piękna pogoda. Bardzo przyjemnie. Ale ten wpis nie będzie przyjemny :( Może to przez mój poranny kryzys. Łzy bezsilności i wściekłości. Wściekłości na lekarzy…
Jakiś czas temu Alicja przestała jeść, niemal z dnia na dzień :( Trafiła do szpitala, tam stwierdzono, że dawaliśmy Jej za małe porcje mleka i to doprowadziło do obkurczenia żołądka.
Podobno nawet zobaczył Ją gastroenterolog. Diagnoza: problemy o podłożu neurologicznym. Zalecenia: cierpliwe karmienie, bez zmiany mleka, ewentualnie można podać lek na zgagę. W szpitalu dziecko jadło, po powrocie do domu – to samo, odmawia jedzenia :( Od tego czasu, czyli od około dwóch tygodni karmimy Alicję sondą :( Oczywiście próbujemy karmić Ją butelką, ale jest płacz. A ja uparcie będę twierdzić, że to nie jest o podłożu neurologicznym. Ala wie, jak ssać, połykać i oddychać jednocześnie. Robi kilka łyków z butli i dopiero wtedy zaczyna płakać. Poza tym, gdyby tu chodziło o regres rozwojowy – jak sugerują lekarze – to Alicja nie prężyłaby się i nie płakała po otrzymaniu mleka sondą. Ewidentnie coś jest z przewodem pokarmowym :( Ale najłatwiej powiedzieć, że to problem neurologiczny, szczególnie, gdy chodzi o tak doświadczone przez los dziecko, jakim jest Ala. Najłatwiej pozbyć się kłopotliwego pacjenta. Niedługo ci „lekarze” nawet katar u Alicji będą uzasadniać problemami neurologicznymi! :(
W piątek przy okazji podania Synagisu kolejny raz zgłosiliśmy ten problem. Ustaliliśmy z panią dr, że będzie dostawać częściej, a mniejsze porcje i po każdym jedzeniu syrop antyrefluksowy. Zmieniliśmy mleko na takie z obniżonym poziomem laktozy. Kupiliśmy też kaszkę, by sprawdzić, czy zje coś innego, niż mleko. Niestety – przez trzy dni nic się nie zmieniło :( Alicja ewidentnie się męczy :( Jutro zadzwonię do Zabrza i postaram się umówić Alę na badania. Przede wszystkim usg przełyku w trakcie karmienia. Jeśli w Zabrzu nam nie pomogą, będziemy szukać dalej. Pojadę do CZD jeśli będzie trzeba. Przecież Ona musi jeść samodzielnie. Jeśli nie zacznie, grozi jej założenie PEGa – sondy bezpośrednio do żołądka, „zainstalowanej” na brzuszku. A to nie jest rozwiązanie :(
http://pl.m.wikipedia.org/wiki/Przezsk%C3%B3rna_endoskopowa_gastrostomia
Jestem wściekła i bezsilna :( Jak mogę Jej pomóc?
Alunia z antenką

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza