Szczęśliwego Nowego Roku!

Kolejny rok dobiegł końca. Dziś Sylwester. Zwykle był to wieczór podsumowań. W tym roku to wieczór planów. Co było to było, nie znienię tego, ale mogę wyciągnąć wnioski na przyszłość. Wiem, nad czym muszę jeszcze popracować - przede wszystkim będę więcej pracować w domu z dziewczynami. To moje postanowienie nadrzędne. Oprócz tego w tym roku pomyślę o sobie. Te niespełna dwa lata i tempo w jakim minęły, odbiły się na moim zdrowiu. Mam problemy zdrowotne, z którymi muszę się uporać, żeby mieć siłę dla dzieci. To nic poważnego, ale jeśli w końcu się za to nie wezmę, może być gorzej. Coś jeszcze? Więcej optymizmu? To będzie trudne, jestem raczej pesymistką, ale postaram się ;) Może w 2016 roku moja szklanka będzie do połowy pełna? ;)

Tego sobie i Wam życzę :) Oprócz tego życzę zdrowia, miłości i pieniędzy! :) 

Tradycyjnie - niech Nowy Rok będzie lepszy od mijającego! :)

Drużyna A w TVN

Pamiętacie Akcję Ciacho? Usłyszeli o niej nawet w Warszawie ;) Jakiś czas temu skontaktowała się z nami i z Panią Beatą - pomysłodawczynią i główną organizatorką Akcji Ciacho - ekipa programu Zielone Drzwi telewizji TVN. Nakręcili krótki materiał filmowy, a dziś miałyśmy z Beatą przyjemność wystąpić na żywo w programie Dzień Dobry TVN i spotkać się z Panią Anną Maruszeczko w ramach cyklu Zielone Drzwi :)
Zobaczcie, jak wypadłyśmy TU :) 

Wesołych Świąt!

Kochani! 

Dziś Boże Narodzenie. 

W te najpiękniejsze Święta w roku życzymy Wam tego, co najcenniejsze - zdrowia i miłości. 

Spędźcie ten świąteczny czas w radości i zgodzie, niech blask Gwiazdy Betlejemskiej oświeca Wam drogę przez życie. 

Po prostu... Wesołych Świąt!

Wsparcie techniczne

W dniu zabiegu Alicji wspomniałam na naszym facebookowym profilu, że miałyśmy z Alą gości. Czas więc o tym opowiedzieć :)
Odwiedziła nas Sylwia z mężem Przemkiem i synkiem Franiem - mieliśmy okazję poznać się osobiście, wcześniej tylko przez internet i nasz Drużynowy profil.
Sylwia i Przemek zorganizowali zbiórkę wśród znajomych (w pracy u Przemka oraz wśród innych znajomych) i przygotowali dla naszych dzieci wielką świąteczna paczkę.

Ala już po zabiegu

Alicja przeszła wczoraj zabieg opasania oka u prof. Prosta, w celu przyłożenia odwarstwionej siatkówki. Tym razem szczęśliwie udało nam się dotrwać do zabiegu, Ala się nie rozchorowała w ostatniej chwili ;)

Idą Święta!

Do Świąt zostało już tylko kilka dni. Oczywiście mówimy o Bożym Narodzeniu, choć pogoda sugeruje raczej Wielkanoc ;) Żeby wprowadzić do domu świąteczny nastrój, ubraliśmy dziś choinkę :) Cała trójka, w miarę swoich możliwości, pomagała. Straty były minimalne - stłukła się tylko jedna bombka (czyli jednak nie są plastikowe...) :) A efekt? Oceńcie sami! :)

Blogowy konkurs - podsumowanie

Kilka dni temu zakończył się konkurs na najlepszy blog parentingowy portalu poloznanamedal.pl.
Nie ma jeszcze oficjalnej informacji portalu o tym, kto zwyciężył, jednak widzę, że znalazłam się na całkiem niezłym, bo 5. miejscu*. To zasługa Waszych głosów, za które dziękuję :)
Przebieg tego konkursu nie był idealny (ja sama dostawałam codziennie mail z podziękowaniem za oddanie głosu, choć nie głosowałam...), ale pierwsze koty za płoty. Kto wie, może kiedyś znów zdecyduję się na udział w jakimś blogowym konkursie? ;)
Jeszcze raz dziękuję za każdy oddany głos :)

*Poprawka - informacja o zwycięzcach jest na Facebookowym profilu portalu.

Coraz bliżej Święta...

Święta już za dwa tygodnie! :) Macie wszystko przygotowane? Ja jeszcze nie, a przez zabieg Alicji tak naprawdę został nam już tylko tydzień z kawalkiem. 21-22 grudnia będę w Warszawie, więc do tego czasu wszystko powinno byc już gotowe :)
Tradycyjnie, co roku przygotowania do Świąt zaczynam od... domowego Irish Creamu ;)
Polecam - z nim wszystkie prace domowe stają się przyjemniejsze ;)

Jednak dobra wiadomość :)

Ktoś nad nami chyba jednak czuwa ;) Rozmawiałam z prof. Prostem, termin zabiegu Ali w ramach NFZ czeka na nas na 21-go grudnia :) Yes! Yes! Yes! Mamy się kurować i zadzwonić w czwartek przed zabiegiem, czy będziemy :) Kamień z serca! :) Piękny prezent na Święta dostaliśmy :)

Złe wiadomości :(

We wtorek dostaliśmy tel od prof. Prosta, że zwolniło się dla Ali miejsce na zabieg opasania oka w ramach NFZ, wcześniej była umówiona na zabieg prywatnie (bagatela 8000zł). Zabieg ma być jutro. A raczej "miał" być... W czwartek byłam z Alą u lekarza (musiałyśmy zrobić badania krwi przed zabiegiem), osłuchowo ok, crp i morfologia w normie. Dziś w nocy kaszel, w ciągu dnia temp. 38. Aaaaa! O jutrzejszym zabiegu możemy zapomnieć, rozmawiałam już z doktorem anestezjologiem. Byłam z Alą w dyżurnej poradni - zapalenie oskrzeli. Ech...Emotikon frownEch...

Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy

Krok po kroku, krok po kroczku

najpiękniejsze w całym roczku

idą Święta, idą Święta!

Z tej okazji zapraszamy na Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy z Drużyną A na Facebooku.

2016 rok z Drużyną A - kalendarz charytatywny

Można już zamawiać nasz kalendarz!
Cena kalendarza: 25 zł + koszty wysyłki 
(1-5 szt: list zwykły: 7,25 zł, list polecony: 10,80 zł)
Możliwy odbiór osobisty w Żorach lub Gliwicach.
Kalendarz jest formatu A3

Zamówienia można składać, wysyłając wiadomość wraz z potwierdzeniem przelewu i adresem dostawy na adres mailowy: druzynaa3@gmail.com

Płatności można dokonywać na konto:
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 25337 Czerkies Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
(Tytuł przelewu jest bardzo ważny! Tylko przelewy z takim tytułem trafią na nasze konto!)

ZAPRASZAMY!

Kalendarz z Drużyną A - prolog

Wreszcie dotarły do nas kalendarze. Jutro sprawdzimy na poczcie koszty wysyłki i będziemy mogli ruszyć z ich sprzedażą Emotikon smile Prosimy Was o jeszcze troszkę cierpliwości Emotikon smile
Planujemy 1 egzemplarz specjalny kalendarza - z autografami Drużyny Emotikon smile Będzie można go wylicytować (oczywiście pod warunkiem, że dzieci będą chciały współpracować...)

Organizujemy też Bazarek Bożonarodzeniowy. Zapraszamy na nasz Facebookowy profil :)

A na zachętę... okładka kalendarza Emotikon smile

Natalce...

Dziś odbył się pogrzeb Natalki. Ciężko cokolwiek napisać... 

Miała 18 miesięcy... Zasnęła w białej trumience...

To nie tak miało być!

Paulino i Danielu, pamiętajcie - Natalka już jest święta. 

A Wy jesteście (nie "byliście", bo jesteście i zawsze będziecie) najlepszymi rodzicami, jakich mogła sobie wymarzyć.

Nie wiem dlaczego, ale przyszedł mi do głowy ten fragment wiersza...

"Biedroneczko, biedroneczko, leć do nieba!

Przynieś mi kawałek chleba!"

Natalko, Ty cudzie! Proszę, zerknij czasem z góry na moje dzieci.

U prof. Prosta

Jesteśmy po konsultacji u profesora Prosta w Warszawie. Chyba nie jest tak źle! :)
Ani faktycznie częściowo zanikł nerw wzrokowy, ale jest to normalne przy odwarstwieniu siatkówki, a co najważniejsze - nie powinno się to już pogłębiać. Poza tym siatkówka przyłożona, zabiegi udały się na tyle, na ile pozwalał stan oczu naszej Anulki.
Alicji w lewym oku odwarstwiła się siatkówka, to fakt. Jednak mimo wszystko nie jest źle, to oczko jest w lepszym stanie, niż to poprzednio operowane, dlatego kwalifikuje się do operacji. Nie będzie to jednak witrektomia, a mniej inwazyjne opasanie gałki ocznej. Jeśli wszystko dobrze pójdzie (tzn nie złapiemy przeziębienia, nie będzie końca świata itp), to zabieg odbędzie się... za tydzień :)
Trzymajcie za nas kciuki!!!

Acha! I musimy kupić nowe oprawki do okularów. Podobno są takie specjalne dla maluszków - na samej gumce (bez zauszników). Trzeba zapytać optyka, poszperać w internecie... A może ktoś z Was zna firmę, która produkuje takie oprawki?

Akcja Ciacho - podsumowanie

Pamiętacie Akcję Ciacho? Wszem i wobec ogłaszam, że zakończyła się ona sukcesem! :)
Uczniowie Akademickiego Zespołu Szkół Ogólnokształcących i IV Liceum Ogólnokształcącego w Chorzowie pod dowództwem Pani Beaty Harężlak z I Liceum im. J. Słowackiego zebrali dla nas... UWAGA! UWAGA!.... werble... 20 170 złotych !!! Niesamowici są, prawda? :)

Dlaczego?!

Dziś był dzień, którego być nie powinno... 
Zmarło dziecko - Natalka, koleżanka Olusia z Patologii Noworodka. 
Leżeli obok siebie w tym czasie, gdy dziewczynki były już w domu. Była niewiele młodsza od naszej trójki...

Dziękujemy!

Z całego serca dziękujemy za Wasz 1% podatku za rok 2014 !!!
Dziękujemy również za rozprowadzenie naszych ulotek, za udostępnianie informacji o Drużynie. Wykonaliście świetną robotę, otrzymaliśmy wpłaty nawet z drugiego końca Polski :)

Mikołaj już odwiedza grzeczne dzieci :)

Znacie internetowy sklep z zabawkami PaTaToy? Mają tam naprawdę fajne, mądre zabawki. Kilka z nich znalazło się w naszym liście do Świętego Mikołaja ;)
Nie musieliśmy jednak czekać do 6 grudnia, 
Mikołaj odwiedził nas wcześniej :) Ekipa z PaTaToy widziała nasz reportaż i postanowiła sprawić naszej trójce przyjemność :) 

Światowy Dzień Wcześniaka

17. listopada na całym świecie obchodzi się Dzień Wcześniaka. Niestety coraz więcej dzieci przychodzi na świat przed planowanym terminem. Mimo to w świadomości ludzi wcześniaki to po prostu mniejsze dzieci. Ja też tak kiedyś myślałam. Gdy urodziły się nasze trojaczki, nie byłam świadoma zagrożeń, jakie na nie czyhają. Oczywiście zdawałam sobie sprawę, że walczą o życie, jednak chyba nie dokońca wiedziałam, z czym przyjdzie im się zmagać, jeśli wygrają tę pierwszą i najważniejszą walkę.

Akcja Ciacho - ostatni dzwonek!

Moi drodzy, przypominam, że już za kilka dni finał Akcji Ciacho. Można jeszcze składać zamówienia na małe co nieco pod numerem telefonu: 503 135 600. Zapraszam!

Dokąd zmierza ten świat?!

Jestem przerażona. Na jakim świecie przyjdzie żyć moim dzieciom?! Nie będę ściemniać - szczególnie zorientowana w obecnej sytuacji politycznej nie jestem (nie oglądam TV, czasem słucham radia, a jeśli już coś czytam, to wolę książkę, niż gazetę i nie wierzę we wszystko, co przeczytam w internecie), jednak pewne informacje do mnie dochodzą.

Po emisji programu

Po emisji naszego reportażu w programie Magazyn Ekspresu Reporterów odezwało się do nas sporo osób. Niektórzy po to, by powiedzieć nam, że trzymają za nas kciuki, inni, by zaoferować pomoc lub zamówić kalendarz (chyba będziemy musieli pomyśleć o zwiększeniu nakładu)
Bardzo Wam wszystkim dziękujemy! To naprawdę miłe usłyszeć tyle słów wsparcia, wiedzieć, że historia naszych dzieci poruszyła czyjeś serca.
Jeśli ktoś z Was chciałby nam pomóc, a nie wie, jak, informacje na ten temat znajdziecie w zakładce "pomoc" po lewej stronie ekranu.
Jeszcze raz z całego serca - D Z I Ę K I !

Przemyślenia Matki

Jutro kończymy nasz pierwszy turnus w Dzielnym Misiu. Jak wrażenia? Bardzo dobre. Choć znów w głowie mnóstwo wątpliwości. Czy dobrze organizujemy rehabilitację dziewczynek? Może coś powinniśmy zmienić? 

Turnus rehabilitacyjny w Dzielnym Misiu

Od wczoraj jestem z Anią i Alicją w Warszawie, na turnusie rehabilitacyjnym w Instytucie Terapii Funkcjonalnej Dzielny Miś.
O Misiu słyszałam same dobre (wręcz bardzo dobre!) opinie, musiałam więc tu przyjechać. Oczywiście nie liczę na to, że będą efekty już po pierwszym turnusie (jesteśmy tu na pięć dni, ćwiczymy po dwie godziny dziennie), dlatego planuję przyjeżdżać tu co 6 tygodni przez najbliższy rok*. I marzy mi się, by za rok Alicja potrafiła/zaczynała raczkować**, a Ania chodzić (zbyt wygórowane marzenia?)  :)

Bajka o trzech Misiach

My - mamy blogerki ;) - znamy się czasem z innymi mamami blogerkami :) Poznajemy się poprzez nasze blogi. Kilka miesięcy temy natknęłam sie na blog Matki Kofeiny . I tak już zostałam :) Matka Kofeina (prywatnie Marta) jest mamą trójki dzieci - Zuzanny, Marianny i Kazimierza. To właśnie te trzy Misie :) Wszyscy troje są wcześniakami, borykają się z różnymi problemami zdrowotnymi.
Marta natomiast to kobieta instytucja :) Im bardziej Ją poznaję, tym bardziej mnie zaskakuje :) Ale Ona sama potrafi najlepiej sie przedstawić - u siebie na blogu ;)
Dziś miałam przyjemność osobiście poznać Matkę Kofeinę i jednego z Misiów - Kazika. I powiem Wam, że na żywo to też fajna babka ;) Nie udało się nam wypić wspólnie kawy, ale na pewno będzie jeszcze okazja :) A tymczasem zapraszam Was do poznania historii trzech Misiów i ich Mamy na blogu Matka Kofeina :)
P.S. Marta swego czasu pomogła Drużynie - przekazała dochód z warsztatów masażu Shantala, które prowadziła, na nasze fundacyjne konto. Chciałabym móc się kiedyś odwdzięczyć :) A na razie mogę Wam o Niej opowiedzieć, może ktoś z Was przyklei oczko, co się odlepiło, temu misiu ;)

Jak to jest z tą telewizją?

Kilka razy można było zobaczyć naszą Drużynę w TV. A to w Aktualnościach na TVP Katowice, a to w Wydarzeniach na Polsacie czy w reportażu Bożeny Klimus "Po drugiej stronie ulicy" (Dziś ten reportaż będzie można zobaczyć w programie Magazyn Ekspresu Reporterów na TVP2 - zapraszamy!)
Zdarzyło się też tak, że natknęłam się na materiał o nas przez przypadek, przeglądając Facebooka, można go zobaczyć TUTAJ. O ile materiał dotyczy nas i tego, że zbieramy pieniądze na rehabilitację dzieci, wszystko jest OK. Gorzej, gdy ktoś wykorzystuje nasz wizerunek, bez zapytania nas o zdanie (!) do całkiem innych celów. Tak bylo w przypadku - wydawać by się mogło profesjonalnego programu - Panoramy na TVP2. Wykorzystano fragment nagrania z Katowic, ale nie po to, by przedstawić naszą Drużynę, a by opowiedzieć o programie "Moje 600 gramów szczęścia", którego staliśmy się mimowolnie "twarzą" (o ironio - programu, co do którego nawet nie potrafię wyrobić sobie zdania, a który na pewno nie przedstawia w pełni problemu wcześniactwa). Niby nie mam nic przeciwko temu, nic wielkiego się nie stało. Ale chyba jakieś zasady powinny obowiązywać?
I żeby wszystko było jasne - za te "występy w TV" nie dostaliśmy żadnych pieniędzy. Reportaże były realizowane po to, by usłyszał o nas ktoś, kto może nam pomóc i mam nadzieję, że tak się stanie (szczególnie po dzisiejszej emisji na antenie ogólnokrajowej).

Wysiadam

Jestem zmęczona. Fizycznie i psychicznie. Jesienne przesilenie?
Wysiadam. Gdzie wyjście ewakuacyjne?

PS. Wieszałam wieczorem pranie. Jak zwykle. Spadła mi skarpetka na ziemię. Pomyślałam: "Trudno, na ziemi też wyschnie"

W skrócie

Niedzielna wizyta moich rodziców, rozmowa z mamą:

Mama (M): To powiedz własnymi słowami, co z oczami dziewczynek
Ja (J): Przecież na blogu jest napisane "moimi słowami"
M: Ale powiedz w skrócie, o co chodzi
J: W skrócie: jest do dupy!

Kurtyna!

Co jeszcze?!

Jesteśmy po kontroli u okulisty. Tak bardzo chciałabym napisać, że wszystko jest dobrze. Niestety nie tym razem. Znów... Czy kiedyś w ogóle będzie dobrze?! Po takich dniach jak dziś, bardzo w to wątpię...

Po drugiej stronie ulicy...

Oglądaliście reportaż o naszej Drużynie? :) Dla tych z Was, którzy nie mieli okazji, załączam LINK - miłego oglądania ;)
I jak wrażenia? Mam nadzieję, że materiał spodobał się Wam tak samo, jak mnie :)

Z całego serca dziękuję Bożenie Klimus - autorce reportażu - oraz całej ekipie, która przy nim pracowała. Jesteście wielcy! ;) Opowiedzieliście piękną historię :) I choć to historia, którą bardzo dobrze znam, spojrzałam na nią z innej perspektywy ;) a kilka razy nawet uroniłam łzę wzruszenia :)
Może dzięki Wam dowie się o nas ktoś, dzięki komu nasza historia będzie miała szansę na szczęśliwe zakończenie?
Dziękuję Joli Zygmunt-Więzik, naszej fotografce, dzięki której mamy piękne zdjęcia i która zgodziła się wziąć udział w reportażu (w reportażu, sesji do kalendarza, wystawy itd).
Dziękuję ośrodkowi rehabilitacyjnemu Szansa z Rybnika, szczegolnie pani Karinie - naszej rehabilitantce. Dziękuję, że zgodziła się Pani wziąć udział w nagraniu i pokazać widzom, jak wygląda terapia wzroku. Wyszło super! :)
Dziękuję personelowi Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu, pani Ordynator Oddziału Patologii Noworodka - Prof. dr hab. n. med. Urszuli Goduli Stuglik oraz lekarzom i pielęgniarkom z naszego oddziału - za to, że cierpliwie znieśliście nasz nalot z kamerą.
Dziękuję rodzicom małych pacjentów Patologii, którzy byliście u swoich dzieci w dniu naszego nagrania. Wiemy, jak to jest siedzieć w tamtym korytarzu i zdajemy sobie sprawę, że zamieszanie, które spowodowaliśmy, nie ułatwiało sprawy. Dzięki za cierpliwość i zrozumienie.

PS. Kamera naprawdę dodaje kilka kilogramów ;)

Zaproszenie

Zapraszam Was przed telewizory jutro, tzn. 28 października, o godzinie 20:40, TVP Katowice, program Bożeny Klimus "Po drugiej stronie ulicy". Będzie o nas :)
Zdjęcia kręciliśmy kilkanaście dni temu. Nie widzieliśmy jeszcze efektu końcowego, zobaczymy go dopiero jutro. Czekamy z niecierpliwością! :)

12 wspaniałych ojców

"12 wspaniałych ojców" to tytuł kalendarza Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym i akcji, która ma na celu docenienie roli ojców w wychowaniu dzieci - szczególnie niepełnosprawnych - i pokazanie ich zaangażowania w rehabilitację. Dochód ze sprzedaży kalendarzy zostanie przeznaczony na cele statutowe RFPN.

Akcja Ciacho

Kochani, szykuje się wyśmienita (dosłownie i w przenośni) zabawa! :) Skontaktowała się ze mną Pani Beata Harężlak z I Liceum im. J. Słowackiego w Chorzowie. Uczniowie Akademickiego Zespołu Szkół Ogólnokształcących i IV Liceum Ogólnokształcącego w Chorzowie co roku organizują akcję charytatywną pod nazwą "Akcja Ciacho". Polega ona na tym, że uczniowie wraz ze swoimi rodzicami pieką (pyyyszne) ciasta, które później sprzedają, a dochód zostaje przeznaczony na wybrany wcześniej cel. W tym roku młodzież postanowiła wesprzeć naszą Drużynę :) Finał Akcji Ciacho odbędzie się 20-go listopada, zachęcam do składania zamówień oraz do rozpropagowania akcji wśrod rodziny i znajomych oraz namówienia ich do zakupu ciast. My również upieczemy małe co nieco ;) 

Zamówienia można składać telefonicznie pod numerem 503 135 600.
Więcej o Akcji Ciacho, a także o jej poprzednich edycjach, możecie przeczytać na blogu Pani Beaty - zapraszam :)

Blogowy konkurs - zmiany, zmiany, zmiany

Ci z Was, którzy zaglądają tu od czasu do czasu, wiedzą, że biorę udział w konkursie na najlepszy blog parentingowy na portalu Położna na medal. Niestety zasady konkursu pozostawiają wiele do życzenia. Dlaczego?

Kontrole lekarskie z nadzieją w tle :)

W ostatnim czasie mieliśmy kilka kontroli lekarskich. Najpierw w poradni nefrologicznej - badanie krwi, mierzenie ciśnienia, takie tam ;) Wyniki dobre, następna wizyta na początku grudnia :)
Następnie byłam z Alą u chirurga, miała problemy przy wypróżnianiu. Na szczęście okazało się, że to typowa dziecięca przypadłość, ziołowa maść powinna pomóc.
Dziś natomiast byliśmy u neurologa. 

Dobranoc...

Słyszycie to? Cisza! Błoga cisza! :) Dzieci śpią. Kolejny dzień za nami. Jeszcze tylko powieszę pranie, umyję i przygotuję na jutro butelki, ogarnę w kuchni i będę mogła napić się (gorącej!) herbaty. Teraz mam chwilę dla siebie. I dla Was - tu, na blogu :) 

W jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?

Czy zastanawialiście się kiedyś, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?

Dzieje się!

Pamiętacie, że planujemy wydać kalendarz na 2016 rok ze zdjęciami dzieciaków? Wszyscy wspomnieliście już o nich w listach do Świętego Mikołaja? ;) To jednak nie wszystko! Powiedziałabym wręcz, że to dopiero początek... 
Jola (nasz dobry fotograficzny duch) zaproponowała coś bardzo interesującego, coś WIELKIEGO: wystawę fotograficzną. Oczywiście z nami, a dokładniej - z dziećmi, w roli głównej :)
Jola będzie towarzyszyła nam przez pół roku, może rok. Będzie odwiedzać nas od czasu do czasu i robić zdjęcia. Ale nie takie stylizowane, jak do kalendarza. Będzie to fotoreportaż - pokazanie naszego życia od kuchni. Nie zawsze jestesmy piękni i uśmiechnięci :) Bywamy zmęczeni, źli, zapłakani. I to właśnie postaramy sie przedstawić w reportażu - prawdę.
Pierwsza wizyta Joli za nami, widziałam fotki - są piękne. Całkowicie inne, niż nasze poprzednie zdjęcia. Przede wszystkim są czarno-białe. Nie chcemy, by kolor odwracał uwagę od obrazu. Mają w sobie to "coś".
Jestem pewna, że wystawa okaże się strzałem w dziesiątkę. Talent i pracowitość Joli + urok Ani, Alicji i Aleksandra = SUKCES ;)

Marzenia, te duże i te maleńkie...

Po głowie chodzi mi piosenka z czasów dzieciństwa:

"Gdy pani się w radiu spytała,
Jakie są nasze marzenia,
To zaraz ten list napisałam,
Bo któż by MARZEŃ nie miał (...)"

Tulimy, tulimy!

Działo się u nas! :) Jakiś czas temu napisała do mnie Karolina, że wzruszyła ją nasza historia i chciałaby nam pomóc. Początkowo miało być to kilka kaszek, słoiczków itp. Ale dziewczyna tak się rozpędziła, że nie skończyło się na tych kilku słoiczkach :) 

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Mózgowe Porażenie Dziecięce. To trzy najbardziej znienawidzone przeze mnie słowa. Tak strasznie się tego bałam, tak strasznie płakałam, gdy pierwszy raz usłyszałam, że Ala ma MPD. Teraz wiem, że nie tylko Ala, ale i Ania będzie miała postawioną tę diagnozę. Ale już nie płaczę (a przynajmniej nie za każdym razem, gdy o tym pomyślę). Staram się z tym oswoić. Sama diagnoza - wpisana do książeczek zdrowia - niczego u nas nie zmienia. Nadal będziemy się rehabilitować i walczyć o samodzielność. A dziś - 07 października - jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. To doskonała okazja, by mówić głośno o MPD. Statystycznie mózgowe porażenie dziecięce występuje u 2/1000 żywo urodzonych dzieci (ta częstość wzrasta wielokrotnie w grupie wcześniaków)*, na całym świecie żyje około 17 milionów osób z MPD. W internecie powstała akcja #17milionów - każdy może okazać swoje wsparcie, dołączyły się do niej osoby znane i lubiane. My też dołączamy, ponieważ jesteśmy wśród tych #17milionów i chcemy pokazać, że to nie koniec świata. Z MPD można żyć, kochać, marzyć... A z okazji naszego święta, życzymy sobie i pozostalym 16 999 998 osobom, aby rehabilitacja przyniosła oczekiwane rezultaty - życzymy zdrowia i samodzielności :)

*źródło: Wikipedia

Blogowy konkurs - wciąż są szanse ;)

Pamiętacie, że biorę udział w konkursie na najlepszy blog? W tej chwili jestem na 6. miejscu, a do upragnionego 3. brakuje prawie 1400 głosów. Dużo, co? Ale do grudnia jeszcze jest trochę czasu, może damy radę ;)
TU możecie przypomnieć sobie instrukcję głosowania :) Są jednak dwie zasadnicze zmiany:
1 - można głosować z telefonu, tableta, komputera i co tam jeszcze macie :) Ważne, żeby było inne źródło połączenia z internetem, czyli np. ja głosuję z komputera, który jest podpięty do domowej sieci internetowej i z telefonu, w którym mam pakiet internetowy w abonamencie. Jeśli macie w domu dwa komputery, ale oba łączą się z internetem za pomocą tego samego łącza - głos zaliczony będzie tylko z jednego komputera.
2 - głosować można co 12 godzin, czyli głosujemy rano i wieczorem ;)
Zapraszam do głosowania na Miłość do potęgi trzeciej :) http://poloznanamedal.pl/blogosfera

"Moje 600 gramów szczęścia" - moimi oczami

W sierpniu pisałam o tym, że w TVP2 będzie emitowany serial dokumentalny "Moje 600 gramów szczęścia" TU możecie sobie przypomnieć mój tekst. Obejrzałam pierwsze 10 odcinków. I jak? 

Powrót do przeszłości

Dochodzi godzina 21*. Dzieci śpią, ja też leżę już w łóżku i próbuję zebrać myśli, tak wiele dziś się wydarzyło...

Ważny komunikat!

Kochani! Przykra sprawa. Ktoś włamał się na naszego Drużynowego maila. Jeśli dostaliście od nas wiadomośc i nie macie 100% pewności, że my, to my Emotikon smile napiszcie do nas na FB. Czujemy się - delikatnie mówiąc - nieswojo, wiedząc, że ktoś naruszył naszą prywatność i mamy nadzieję, że to tylko głupi żart lub zwykłe nieporozumienie.

Proszę, przeczytaj, zanim usuniesz KOLEJNY apel o pomoc dla chorego dziecka...

Znalezione w sieci...

"Rodzice chorych dzieci żebrzą o pieniądze - mówisz, patrząc z góry na plakaty, apele i prośby o udostępnienie.

Jestem zalewany nachalnymi prośbami o pieniądze i w dodatku ciągle ci oszuści - dodajesz zniesmaczony.
Mi nikt nie pomaga, jakoś sobie radzę! Też mam ciężko - i widzę już, jak na końcu języka masz zdanie - a może nawet ciężej?
Od tego są fundacje. Nie będę wyręczać NFZ.

Przychodzi baba do... fryzjera :)

Znacie to uczucie, gdy straszy Was własne odbicie w lustrze? Ja tak. Dlatego postanowiłam, że czas wybrać się do fryzjera :) 

Niestety, nie była to do końca przemyślana decyzja... ;)

Kalendarz charytatywny

Kto śledzi nasze losy, wie, że staramy sie zbierać pieniądze na rehabilitację dzieci na wszelkie możliwe sposoby. Tym razem przedstawiam naszą kolejną propozycję - kalendarz ze zdjęciami Ani, Alicji i Aleksandra.

Goście na motocyklach

W minioną sobotę mieliśmy fantastyczych gości :) Odwiedzili nas przedstawiciele grupy motocyklowej "Motocykl i Dziewczyna" - Beata, Ewa i Wojtek. 

Konkurs na blog - instrukcja obsługi :)

Doszły do mnie głosy, że mój post o konkursie blogowym nie mówi jasno co i jak. Dlatego ponawiam prośbę o głosy, ale tym razem załączam instrukcję obsługi :)

Smoczki uspokajające Glow - recenzja produktu firmy Esska of Sweden

Dziś ostatnia recenzja. Sprawdzamy (Olek sprawdza) i opisujemy (ja opisuję) smoczki uspokajające Glow. Zapraszamy!

Łyżeczki Feedy - recenzja produktu firmy Esska of Sweden

Dziś test łyżeczek Feedy. Przeprowadzały go dziewczynki. Zapraszamy na recenzję:

Kubek niekapek Picnic - recenzja produktu firmy Esska of Sweden

Wraz z Olusiem testowaliśmy dziś kubek niekapek Picnic firmy Esska of Sweden. A oto nasza recenzja:

Esska of Sweden - czym to się je?

Jako blogerka z prawdziwego zdarzenia ;) otrzymałam propozycję z firmy Esska of Sweden, aby zrecenzować kilka ich produktów dla dzieci. 
Pomyślalam "dlaczego nie?".

Szósty członek Drużyny A

Znacie naszą Drużynę: w głównym składzie Ania, Alicja i Aleksander oraz rezerwowi - Agnieszka i Arek :) Ale jest jeszcze szósty członek Drużyny A, nasz dobry duch - Aleksandra (nie mogło być inaczej). Olę poznaliśmy poprzez drużynowy profil na Facebooku, zgłosiła się na ochotnika do opracowania graficznego naszego bloga. To Ona jest autorką pięknego logo ;) Ola to kobieta-instytucja :) Potrafi chyba wszystko - własnoręcznie wykonała znaczki na naszą przypinkową akcję, wypożyczyła maszynę i zorganizowała to od A do Z, oprócz tego piecze wyśmienite ciasta :) Mogliśmy się o tym przekonać na naszym maratonie fitness, do którego przygotowała oczywiście plakat i na którym była wspierając nas osobiście i w 100% :) Ola przygotowuje nam ulotki, zasypuje pomysłami na akcje. Zawsze zastanawiam się, skąd bierze na to siły i czas ;)
Prywatnie jest mamą dwójki cudnych dzieci - małej Róży i jej starszego brata Tytusa. Mieliśmy okazję poznać osobiście całą rodzinkę, od razu widać, że tworzą zgrany team.
Olu, dziękujemy, że jesteś z nami!

Wspieram Drużynę A

"Wspieram Drużynę A" - to nasza nowa, przypinkowa akcja. Znaczki/przypinki z tym tekstem mogą być Wasze. Z dumą noście je na piersi ;) To będzie hit nadchodzącej jesieni!

Telewizja, autografy, sława ;)

Niedawno gościliśmy u nas ekipę telewizyjną z TVP Katowice. Kręcili o nas reportaż do Aktualności. Ciekawe przeżycie, zobaczyć TV choć trochę od tej drugiej strony kamery ;) Nagranie trwało ponad dwie godziny, wyemitowany materiał ponad dwie minuty :) Oluś chyba już wie, kim będzie, gdy dorośnie - operatorem kamery :) Ciągle chciał przy niej majstrować.
Zapraszamy przed ekrany :)
OGLĄDAJ

Charytatywny Maraton Fitness z Drużyną A

Wczoraj miał miejsce Charytatywny Maraton Fitness w Akademii Tańca Alhambra w Gliwicach, z którego CAŁKOWITY dochód został przeznaczony na rehabilitację naszej trójki. Uzbieraliśmy 831 złotych. Impreza rozpoczęła się w południe, a zakończyła około 20-tej. Była zumba (cieszyła się największym zainteresowaniem), latino, Bollywood dance i inne. Zarówno instruktorki, jak i uczestniczki dawały z siebie wszystko. W przerwie można było dodać sobie energii domowymi wypiekami :) Mam kilkaset zdjęć, dlatego wstawię tylko kilka (może trochę więcej niż kilka), a jeśli któraś z uczestniczek chciałaby wszystkie, proszę o wiadomość ;)
Drużyna A niestety nie mogła zostać do końca, ale powitała wszystkich gości i życzyła udanej zabawy. Ufundowała również puchar dla najlepszego uczestnika, który zdobyła Pani Marzena (jako jedyna uczestniczyła we wszystkich zajęciach - gratulujemy kondycji)

Kontrola lekarska - neurolog.

Byliśmy dziś z dziećmi u pani doktor neurolog. U tej pani doktor byliśmy pierwszy raz. Słyszeliśmy o niej dobre opinie, chcieliśmy poznać zdanie kogoś ze świeżym spojrzeniem. Nie spodziewaliśmy się usłyszeć czegoś, o czym nie wiemy, a jednak kilka rzeczy było dla nas nowością. Ale wszystko po kolei.

Zostań bohaterem w swoim (naszym) domu :)

Kilka miesięcy temu wprowadziliśmy się do naszego wymarzonego domku z ogródkiem :) Budowę rozpoczęliśmy, gdy nie byłam jeszcze w ciąży, a po narodzinach dzieci dom i wszystko, co z nim związane, zszedł na drugi plan. Nie mieliśmy do tego głowy, poza tym pieniądze też potrzebne były na co innego, a nie na wyposażenie wnętrz. Dlatego kilka rzeczy mamy niedokończonych. Jeszcze tydzień temu do tych "niedokończonych" (a raczej do "nieistniejących") rzeczy zaliczało się ogrodzenie. Z pomocą przyszła Pani Kinga, która od dawna nas wspiera i kibicuje dzieciakom. Zorganizowała najlepszą ekipę fachowców - Panów Romana, Bogdana, Krzysztofa i Mateusza. My mieliśmy tylko kupić materiały, a Oni zajęli się resztą. Po trzech dniach ogrodzenie było gotowe :)
Bardzo dziękujemy całej ekipie. Wykonaliście kawał dobrej roboty, bez Was nie dalibyśmy rady. Jesteście the best! :) Dzięki!!!

Kontrola lekarska - neurologopeda.

Byłam wczoraj z dziećmi u pani doktor neurologopedy. To, co usłyszałam podczas wizyty, uskrzydliło mnie :)

Siepomaga - jak to działa?

Jak wiecie, ruszyliśmy ze zbiórką na rehabilitację dziewczynek poprzez Siepomaga.

Jak to działa i jak zbierać?

Siepomaga - się pomoże? :)

Prowadzę bloga już ponad rok. Razem z nim profil na Facebooku. Kilka razy prosiłam Was o wsparcie. Jak jest to trudne, wie tylko ten, kto sam musiał prosić. Do tego chyba nie da się przyzwyczaić. Mówią, że prosić to nie wstyd. Racja. Mimo to posty z prośbą o wsparcie piszę zawsze najdłużej. Trudno dobrać mi słowa. 

Dlatego tym razem posłużę sie słowami pisarki Flory Edwards: 

"Kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, 

  ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, 

                                                            zatacza koło i wraca do nas."

Rejs z Drużyną A

Wczoraj odbyły się rejsy z Drużyną, które można było wylicytować na naszych aukcjach allegro. Było oczywiście SUPER! :) Towarzystwo lepsze, niż mogliśmy sobie tego życzyć ;) Rozpiętość wiekowa od kilku miesięcy do... 18 lat ;)

Konkurs - tym razem ja startuję ;)

Postanowiłam wziąć udział w konkursie na najlepszy blog parentingowy portalu Położna na medal :)
Nie zakładam, że znajdę się choć w pierwszej trójce, wysłałam zgłoszenie raczej z ciekawości - czy ktoś w ogóle zagłosuje na Miłość do potęgi trzeciej ;)
Jeśli ktoś z Was chciałby oddać na mnie swój cenny głos, zapraszam: GŁOSUJ
Głosy można oddawać codziennie, do 15 grudnia. Będzie mi bardzo miło, jeśli blog zdobędzie kilka lajków (nie trzeba się nigdzie logować, wystarczy kliknąć ;)

Dziękuję

Rodzice niepełnosprawnych dzieci wysyłają mnóstwo maili i listów z prośbą o pomoc i wsparcie ich dzieci. My nie jesteśmy wyjątkiem. Szukamy pomocy, gdzie się da. Pewnego dnia otrzymłam odpowiedź na jeden z takich maili - zaproszenie na spotkanie. Pojechaliśmy podekscytowani, choć zupełnie nie wiedzieliśmy, czego sie spodziewać. Zresztą to, co później się wydarzyło, przeszło nasze najśmielsze oczekiwania...

Wycieczka na kąpielisko

Wczoraj wyjatkowo nie mieliśmy rehabilitacji, skorzystaliśmy więc z okazji i wybraliśmy się na kąpielisko. Pomysł pojawił sie podczas pierwszego karmienia, okolo godziny 7-mej. Zanim skończyliśmy jeść i spakowaliśmy wszystkie rzeczy, zbliżała się już pora kolejnego karmienia :)

Być kobietą, być kobietą...

Pani Alicja Majewska śpiewa:
"Być kobietą, być kobietą (...)
Mieć z pół kilo biżuterii, kapelusze takie duże.
I od stałych wielbicieli wciąż dostawać listy, róże.
Na bankietach, wernisażach pokazywać się codziennie.
Być kobietą - ta tęsknota się niekiedy budzi we mnie (...)"

'Moje 600 gramów szczęścia" - propaganda, czy historia prawdziwa?

TVP2 zapowiada nowy program dokumentalny na swojej antenie: "Moje 600 gramów szczęścia" 
Będzie to serial dokumentalny przedstawiający historie wcześniaków i ich rodzin, i z założenia ma przybliżyć problem wcześniactwa społeczeństwu. Wszystko fajnie, jednak jestem do tego projektu bardzo sceptycznie nastawiona. Może Was to dziwi, przecież sama staram się "oswoić" Was ze wcześniactwem - jeśli mogę tak się wyrazić. Powinnam więc być za tego typu programami, ale...

Drużynowe akcje

Wspomniałam wcześniej o naszej żeglarskiej akcji (tutaj). To jednak nie wszystkie nasze propozycje :)
Równolegle prowadzimy bazarek z ubraniami dla dzieci (bazarek) - zapraszam serdecznie, a w ostatnią sobotę sierpnia, na zakończenie wakacji, w Gliwicach odbędzie się maraton fitness dla naszych trojaczków :)

Dokładnie rok temu...

.. był jeden z dwóch najpiękniejszych dni w naszym życiu :) Do domu przyjechały nasze dziewczynki :)
Tutaj możecie przeczytać, jak to wtedy było, a tutaj zobaczyć piękne zdjęcia zrobione przez Piotra Rakowskiego :)

Popłyń w rejs z Drużyną A!

Jak wiecie, rehabilitacja naszej trójki nie jest tania. Dlatego staramy się zbierać na nią fundusze, gdzie tylko się da. Tym razem mamy propozycję dla mieszkańców Śląska - rejs z Drużyną A po jeziorze Dzierżno w Pyskowicach koło Gliwic.
Licytacje odbywają się na portalu Charytatywni Allegro. Do wyboru jest 6 łódek, każda ze sternikiem - nie musicie posiadać umiejętności żeglarskich :)
Jeśli będą chętni, zorganizujemy regaty, a wieczorem ognisko z gitarami i śpiewaniem szant.
Serdecznie zapraszam do licytacji, zachęćcie także swoich znajomych - warto!
Imprezę planujemy na 15 sierpnia, ale jeśli ktoś chciałby popływać łódką, a termin mu nie pasuje, prosimy o kontakt, na pewno znajdziemy wspólny termin.
Aby wziąć udział w licytacji, wystarczy kliknąć w logo Allegro po lewej stronie ekranu.
Zapraszam!!!

Kontrola lekarska - neurolog.

Wczoraj byliśmy na kontroli u neurologa. Zawsze trochę stresują mnie te wizyty, a jednocześnie nie mogę się ich doczekać.

Pamiątka z wakacji Aluni

W czasie naszego pobytu na turnusie rehabilitacyjnym Alunia zaczęła gorączkować. Byłam z nią u lekarza, zrobiliśmy badanie moczu i okazało się, że to bakteria. Było to w dniu naszego wyjazdu, dostaliśmy więc antybiotyk i zalecenie dokładniejszych badań po przyjeździe do domu.
W sobotę Arek pojechał z Alą do lekarza i powtórzyliśmy badanie moczu. Wyniki były złe, dostała skierowanie do szpitala na oddział nefrologiczny. Oczywiście pojechałam z nią do Zabrza, bo gdzie - tam znają nas na wylot :)