Co jeszcze?!

Jesteśmy po kontroli u okulisty. Tak bardzo chciałabym napisać, że wszystko jest dobrze. Niestety nie tym razem. Znów... Czy kiedyś w ogóle będzie dobrze?! Po takich dniach jak dziś, bardzo w to wątpię...

Ania - retinopatia V stopnia (czyli całkowite odwarstwienie siatkówki), po laseroterapii, podaniu leku Lucentis i po dwóch zabiegach witrektomii. Dzisiejsza diagnoza: siatkówka przylega, witrektomia udała się. Pierwsza myśl - super! A za moment usłyszeliśmy, że u Ani prawie całkowicie zanikł nerw wzrokowy. Co to oznacza w praktyce? Oko pod względem okulistycznym jest OK. Oczywiście nie idealne, ale biorąc pod uwagę wszystkie przejścia, jest całkiem nieźle. Pojawił się problem na odcinku "oko-mózg". Wylew krwi do mózgu IV stopnia (najmocniejszy) i padaczka zrobiły swoje. Nie wiadomo, czy mózg rejestruje obrazy z oka.

Alicja - retinipatia IV i V stopnia, po laseroterapii, podaniu leku lucentis i po jednym zabiegu witrektomii (prawe oko). Lewe oko było OK. Było... Jeszcze niedawno byliśmy na kontroli okulistycznej w naszej chorzowskiej fundacji, wydawało się, że wszystko jest w porządku. Dziś diagnoza - odwarstwienie siatkówki :( We wtorek będę rozmawiać z Profesorem Prostem. Najprawdopodobniej czeka nas witrektomia. Mam nadzieję, że nas czeka, że to nie jest beznadziejna sytuacja. Mieliśmy jechać na kontrolę do Profesora po Nowym Roku, teraz nie wiem, czy możemy czekać... Byle do wtorku. I wg naszej pani doktor nie ma sensu zakładać Aluni okularów, ponieważ one i tak nie pomogą.

Czeka nas jeszcze jedno badanie - wzrokowych potencjałów wywołanych. Wygląda to mniej więcej tak, że pacjent siedzi przed monitorem, na którym pojawia się bodziec świetlny w postaci czarno-białej szachownicy lub zwykłego błysku światła. Rejestracja potencjałów kory wzrokowej odbywa się dzięki odpowiednim elektrodom igłowym przyczepionym do skóry głowy. Badanie to wykonuje się w specjalnych pracowniach, w których panują odpowiednie warunki oświetlenia i zachowane jest odizolowanie od bodźców zewnętrznych mogących negatywnie wpływać na jego wynik.

Badanie pokaże nam, czy mózgi dziewczynek rejestrują jakiekolwiek obrazy. Niestety terminy są dramatyczne - koniec przyszłego roku. Będziemy więc szukać prywatnie.

Myślimy też o podaniu dziewczynkom komórek macierzystych. Wiemy, że nie ma żadnej gwarancji, ale juz nic innego nie możemy zrobić, przynajmniej u Ani. U Alicji jeszcze jest nadzieja, jest przed zabiegiem. U Ani zrobiliśmy już wszystko, co oferuje "tradycyjna" medycyna.

Zdolowałam się dziś trochę. Co jeszcze nas czeka? Czy w końcu usłyszymy jakieś dobre wiadomości?

PS. Była jednak dobra wiadomość - u Olka wszystko dobrze, następna kontrola za rok.