Szczęśliwego Nowego Roku

Kolejny rok już prawie za nami... Jaki był? Czy dotrzymaliśmy postanowień danych sobie rok temu? Za kilka godzin Nowy Rok. Nowe szanse, nowe możliwości... Tylko postanowienia te same, co zawsze... Jak oceniam mijający rok? Należę do osób, dla których szklanka jest do połowy pusta. Rzadko jestem z siebie zadowolona, często uważam, że może być lepiej. Tak jest i w tym wypadku. Rok 2016 może nie był najgorszy, ale mógł być lepszy. Nie potrafię stanąć przed lustrem i powiedzieć sobie "dobra robota, dałaś z siebie wszystko". Ale tak będzie - za rok.
Tego sobie i Wam życzę. I zdrowia, bo zdrowie jest najważniejsze.

:)

Człowiek umiera na katar, a tu taka niespodzianka...

Z miłości do potęgi trzeciej

Tydzień temu odbył się wernisaż wystawy fotografii autorstwa Joli Zygmunt-Więzik pt. "Z miłości do potęgi trzeciej" oraz koncert "Swingująca zima" w wykonaniu Agnieszki Bielanik-Witomskiej.
Przy tej okazji była też u nas ekipa TVP Katowice z Bożeną Klimus na czele ;) Kręcili o nas kolejny reportaż - w nawiązaniu do reportażu sprzed roku (dla przypomnienia link) Krótko mówiąc - działo się!

Kalendarz na 2017r

W tym roku, podobnie jak w zeszłym, wydaliśmy kalendarz ze zdjęciami naszych dzieci. Jednak tegoroczny kalendarz jest zupełnie inny, niż poprzedni. Przedstawia nasze prawdziwe życie. Autorką zdjęć jest Jola Zygmunt-Więzik. Odwiedzała nas co jakiś czas, cykała fotki z ukrycia ;) Bez ustawiania, bez makijażu - nasza codzienność. Fotografie są czarno-białe, opatrzone komentarzami - cytatami z bloga.
Grafiką kalendarza zajęła się kinga Gorczowska, a wydrukowała go drukarnia Wydrukujemy.To.
Bardzo Wam wszystkim dziękujemy! Bez Was nie byłoby tegorocznego kalendarza.

To już rok...

Dokładnie rok temu byłam z dziewczynkami na pierwszym turnusie w Dzielnym Misiu. Co wydarzyło się przez ten rok, co się zmieniło? Czy udało się zrealizować założone cele? I jakie były te cele? Dla przypomnienia - Ala miała samodzielnie siedzieć, a Ania stawiać pierwsze kroki.

Nie było nam to pisane...

Miałam być teraz z dziewczynkami na turnusie u doktora Vela na Ukrainie... 
Niestety wyjazd nie doszedł do skutku. 
On chyba nie był nam pisany od samego początku.

Bardzo długi tydzień...

Zakończył się dziś jeden z najdłuższych tygodni w moim życiu. 
A wszystkiemu winne jest to zdjęcie...

Pukając do piekła bram...

Niedawno rozmawiałam z kilkoma mamami niepełnosprawnych dzieci na temat rehabilitacji. Wymieniałyśmy się doświadczeniami, informacjami. Porównywałyśmy różne terapie.

Chorzy ludzie w chorym kraju...

Jutro kończą nam się orzeczenia o niepełnosprawności dzieci. W związku z tym jakieś dwa-trzy tygodnie temu złożyłam wnioski o nowe orzeczenia (wnioski można składać najwcześniej na 30 dni przed wygaśnięciem orzeczeń). Pan, który je przyjmował, nawet na nie nie spojrzał. Nie sprawdził, czy wszystko jest itd. NIC. Potwierdzenia złożenia wniosków oczywiście również nie otrzymałam. Pan tylko poinformował mnie beznamiętnym głosem, że o terminie komisji zostanę poinformowana pocztą, a jeżeli wyznaczony termin nie będzie mi odpowiadał, powinnam - na piśmie - poinformować o tym komisję i... czekać na listonosza z nowym terminem. I tak do skutku... Takie są procedury.

Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o 1%, ale baliście się zapytać

Na konto w Fundacji wpływają już pieniądze z 1%
A jak to własciwie jest z tym 1%...

Fioletowy motyl

Byliście kiedyś na oddziale położniczym? Widzieliście przy dziecięcym łóżeczku symbol fioletowego motyla? Wiecie, co on oznacza? Fioletowy motyl mówi, że dziecko, przy którym go widzicie, jest z ciąży bliźniaczej, ale jego rodzeństwo odeszło podczas porodu lub jeszcze w łonie matki. Dowiedziałam się o tym całkiem niedawno, przypadkowo natknęłam się na artykuł w internecie. Dlaczego o tym piszę? Ponieważ dziś obchodzimy Dzień Dziecka Utraconego. Niewiele brakowało, by fioletowy motyl przysiadł i przy naszych łóżeczkach (inkubatorach)... Zdaję sobie z tego sprawę, dlatego dziś moje myśli krążą wokół bliżniąt, trojaków i wieloraków rozdzielonych już na starcie. Nie było dane im się poznać, ale w tych fioletowych motylach zaklęte są dusze dzieci, które czuwają nad swoimi siostrami i braćmi...

Czarny protest

Dużo mówi się ostatnio o projekcie zaostrzenia obecnej ustawy antyaborcyjnej. 
W wielu miastach odbywa się dziś #czarnyprotest 

Jestem z dziewczynkami w Warszawie, zaczynamy turnus w Dzielnym Misiu, nie będę więc uczestniczyć fizycznie w proteście, ale jestem z protestującymi całym sercem i aby to okazać, ubiorę dziś czarną bluzkę. 

Laski - jak było?

Wróciłyśmy już z turnusu w ośrodku Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach. Jak było? Hmmm... 
Jakby to powiedzieć, napisać, żeby nikogo nie urazić... 

Moich 5 grzechów głównych

Usłyszałam kiedyś, że ludzie, którzy są idealnymi rodzicami, przestają nimi być, gdy rodzą się im ich własne dzieci... 
Bo łatwo jest być idealnym rodzicem, gdy nie ma się własnych dzieci.
Dokładnie tak było ze mną ;)*

Laski

Jadę jutro z dziewczynkami do ośrodka Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach na tygodniowy turnus rehabilitacyjny. Cieszę się. Placówka ma bardzo dobre opinie. Mówi się, że jeśli niewidome dziecko skończy szkołę w Laskach, będzie miało szanse na samodzielne i "normalne" życie. Na razie chciałabym jeździć z dziewczynkami do Lasek możliwie często w ramach turnusów rehabilitacyjnych, a w przyszłości... kto wie... może pójdą tam do szkoły? Już się tego boję. Wiem, że to byłoby dla nich najlepsze, ale na samą myśl, że one będą tam same - bez nas, beze mnie - serce mi się kraje... To jednak dopiero za kilka lat. Do tego czasu wiele może się zmienić. Na Śląsku powstają nowe ośrodki, m.in. w Ziemięcicach (Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym), czy Dąbrowie Górniczej. Może szkoła z internatem nie będzie jedynym rozwiązaniem? Jedno jest pewne - dobro dziewczynek jest najważniejsze i to nim będziemy się kierować podejmując te trudne decyzje (najwyżej będę do nich jeździć co dwa dni jak nadopiekuńcza matka i robić wstyd wśród koleżanek i kolegów ;) )

List do M

Szanowna Pani M. 

Zaszczyciła Pani wczoraj swoimi komentarzami post na Facebooku Drużyny dotyczący turnusu u doktora Vela. Nie rozumiem, skąd w Pani tyle jadu?! Jest Pani matką niepełnosprawnego dziecka. I naprawdę nawet nie próbuje nas zrozumieć?

Jeżeli nie podoba się Pani to, co robimy, nie trzeba wylewać na nas wiadra pomyj, wystarczy zablokować naszą stronę i ma Pani nas z głowy. 

Pisze Pani, że szkoda naszego 1%. A mi jest szkoda Pani dziecka. Skoro jego własna matka postawiła na nim krzyżyk... Pozwolę sobie Panią zacytować: "ale może z mrówki można zrobić słonia". Jak Pani może?! Każdy może tak mówić. Każdy, ale nie matka! Mama powinna być tą osobą, która wierzy we własne dziecko nawet wtedy, gdy ono samo już zwątpiło... Wbrew wszystkim i wszystkiemu, czasem nawet zdrowemu rozsądkowi... A ja i mój mąż wierzymy w to, że dziewczynki będą samodzielne.

Turnus nie był tani, to fakt. Stawki nie są jednak tajemnicą, wystarczy zadzwonić do Fundacji "Król i Smok" i wszystkiego się dowiedzieć. Zamieszczając zdjęcie faktury, nie zdradziłam tajemnicy państwowej. Nie zrobiłam też tego, by się chwalić, a by pokazać osobom, które wspierają nas finansowo, na co wydajemy zebrane pieniądze. Czy Pani kiedykolwiek wpłaciła na nasze fundacyjne konto choć złotówkę? Jeśli tak, proszę podać kwotę, zwrócę Pani co do grosza. Jeśli nie, proszę się łaskawie nie odzywać! To MY jesteśmy rodzicami Ani, Alicji i Aleksandra i to MY będziemy decydować o przebiegu ich rehabilitacji.

Czy jestem dumna? Tak! Jestem dumna z postępów, jakie robią moje dzieci. Nawet jeśli dla kogoś są one niezauważalne. Jestem dumna z tego, że tak wiele osób kibicuje Drużynie A i tylko czasem napotykamy na swej drodze takie osoby, jak Pani - które krytykują chyba tylko po to, by sobie ulżyć (w żadnym z zamieszczonych przez Panią komentarzy nie było porady, za to krytyki samej w sobie było aż nadto).

I ostatnia sprawa, która wyjątkowo mnie zbulwersowała i chyba pchnęła do napisania tego listu. Jak Pani śmie nazywać nas głupimi, a doktora Vela i jego współpracowników złodziejami i naciągaczami?! Tylko dlatego, że w "Pani otoczeniu" nie ma dzieci, którym pomogli? Proszę nie oceniać innych swoją miarą! Łatwo jest obrażać innych zza monitora komputera, prawda? I tak, jeśli za następny turnus będę miała zapłacić 30 tysięcy, to też zapłacę, jeśli tylko będę miała pieniądze. Bo - chyba w przeciwieństwie do Pani - zrobię WSZYSTKO, żeby moje dzieci miały szansę na lepsze życie. I nie zamierzam się z tego przed Panią tłumaczyć.

Nie pozdrawiam.

PS. Proszę sobie darować kolejne komentarze. Nie mam zamiaru z Panią dyskutować, proszę zająć się swoim dzieckiem i swoim życiem. 

Zamiana Misia na (Króla i) Smoka

W tym tygodniu miałam być z dziewczynkami na turnusie w Dzielnym Misiu, jednak na kilka dni przed jego rozpoczęciem nasze plany uległy zmianie i jesteśmy na turnusie u doktora Vela z Fundacji Król i Smok. 
Czy była to dobra decyzja? Mam nadzieję, że tak. 
A jak wrażenia po pierwszym tygodniu?

Wakacje! Znów będą wakacje!

Jak mówią słowa piosenki kabaretu OT.TO: 

"(...)ciągle po głowie mi chodzi taki motyw, 

że jeszcze tylko 

Wrzesień, październik, listopad, grudzień, styczeń, luty, marzec, kwiecień, maj, czerwiec

i... 

Wakacje! znów będą wakacje!

Na pewno mam rację, wakacje będą znów!"

I tego będę się trzymać! :) A jeśli następne wakacje będą tak fajne, jak te, które właśnie się skończyły, to warto poczekać te kilka miesięcy ;) Bo było super!

Dziękuję... znów...

Mniej więcej rok temu Drużyna A zyskała sponsora strategicznego - firmę Marco Co miesiąc, przez rok otrzymywaliśmy na nasze fundacyjne konto pewną sumę pieniędzy, która pozwalała nam na opłacenie części zajęć rehabilitacyjnych dzieci. Niedawno dowiedzieliśmy się, że firma Marco będzie nas wspierać przez kolejny rok, za co serdecznie dziękujemy.
Mamy również kilku mniejszych sponsorów, którym też chcemy podziękować.
Widzimy wpłaty regularnie pojawiające się na naszym koncie. Te mniejsze i te większe. Każdy wpłaca, ile może. Nie będę wymieniała tych osób z imienia i nazwiska, ponieważ nie wiem, czy by sobie tego życzyły, ale chciałabym zaznaczyć, że widzimy, od kogo są wpłaty i naprawdę doceniamy Waszą dobroć. Dziękuję również Cioci, która zaopatruje nas w obuwie ;) Dzięki Tobie możemy zaoszczędzić "kilka" złotych...
Wszyscy jesteście doskonałym przykładem tego, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie (dosłownie) :) DZIĘKUJEMY!

Doceń to, co masz, bo jutro możesz za tym tęsknić...

Do napisania tego tekstu natchnęły mnie sytuacje, z którymi zetknęłam się w ostatnich dniach.
Zapraszam.

Bo przecież wszyscy puszczamy bąki...

Jak na prawdziwą blogerkę ;) przystało, muszę czasem skomentować bieżące wydarzenia. Miałam to zrobić już wczoraj, ale był ważniejszy post ;) Może słyszeliście o nowej "piersioburzy"? Dla tych, co nie słyszeli, podaję LINK, gdzie możecie przeczytać o sprawie.

Dzielny Miś - Instytut Terapii FUNKCJONALNEJ

Ci z Was, którzy śledzą nas na Facebooku, wiedzą, że jesteśmy właśnie na turnusie w Dzielnym Misiu, a Ci z Was, którzy nie śledzą nas na Facebooku właśnie się o tym dowiedzieli ;)
Już kiedyś pisałam, że to jest nasze miejsce na ziemi. Dziś napiszę to jeszcze raz, a w przyszłości pewnie jeszcze i jeszcze :) Wiecie, w czym tkwi sekret? W "funkcjonalności"!

Moje dzieci to nie atrakcja turystyczna!

Spotkała mnie dziś przedziwna i nieprzyjemna sytuacja.
Jestem z dziećmi w Warszawie na turnusie rehabilitacyjnym w Dzielnym Misiu. Ośrodek znajduje się w centrum. By dojść do niego, muszę minąć Barbakan i turystyczne uliczki w pobliżu rynku. Oczywiście zwracamy na siebie uwagę, nie da się ukryć... Przeważnie ludzie się do nas uśmiechają, czasem zagadują. Ale to, co stało się dziś, wyprowadziło mnie z równowagi... 

Szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko ?

Mówi się, że matki nie powinny zatracać się w opiece nad dziećmi, nie powinny rezygnować ze swojego życia. Jeśli chcą, powinny wrócić do pracy, prowadzić życie towarzystkie jak przed narodzinami potomka. Wszystko w myśl zasady: szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko.
Też tak kiedyś myślałam. Do czasu, gdy 02 kwietnia 2014r poprzestawiały mi się priorytety, a świat stanął na głowie.

Nie chcę zrzędzić!

Wczorajszy POST cieszył się dużym zainteresowaniem. Dziękuję za wszystkie komentarze - te na blogu oraz Facebooku. Miło było je czytać (przeczytałam wszystkie!), a najbardziej te, w których pisaliście, że nie zauważacie u moich dzieci niepełnosprawności.
Zdaję sobie sprawę, że moje teksty nie są łatwe. Nie jestem jedną z tych popularnych mam-blogerek opisujących swoje kolorowe życie, dających rady, jak wychować geniusza. Bo nasze życie nie jest kolorowe... Ale ja nie chcę zrzędzić i prawić Wam kazań o tym, że powinniście doceniać to, co macie!

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci.

Wieszam pranie, za oknem widzę bawiące się dzieci. Biegają, malują kredą po asfalcie. To nie moje dzieci. 

Jestem w ośrodku rehabilitacyjnym. Na zajęcia przyszła nastoletnia dziewczyna. Płacze podczas terapii. To moje dzieci. 

Zwątpiłam...

"Cześć! Pozdrawiamy z Asią/Basią/Maćkiem/tu wpisz dowolne imię, wcześniakiem z 25 tc. Wg lekarzy miał/a leżeć i patrzeć w sufit, a jest zdrowym dzieckiem" Często widzę w internecie tego typu teksty. Głównie na grupach zrzeszających rodziców wcześniaków. Mają podnosić na duchu innych rodziców - tych, których dzieci dopiero są na początku drogi, zaczynają rehabilitację. Mają pokazać, że cuda się zdarzają. Tylko dlaczego mnie zamiast uskrzydlać i dodawać sił, te słowa dołują?

Dziewczynki u okulisty, a Oluś...

Byliśmy z dziewczynkami wczoraj i dziś na badaniach okulistycznych. Wczoraj na badaniu wzrokowych potencjałów wywołanych. Ma ono za zadanie pokazać, czy pacjent widzi. Podłącza się do głowy elektrody, pokazuje obrazy i mrugające światło, a komputer rejestruje zapis fal mózgowych.

Nie jestem Superwoman

Często słyszę, jaką jestem super mamą, że jestem dzielna, świetnie daję sobie ze wszystkim radę i w ogóle powinnam być przykładem dla innych. To oczywiście bardzo miłe, ale...

Matka Polka w TV

Miałam przyjemność wystąpić wczoraj w programie "Studio Telewizyjna 1" TVP3 Katowice. Dla tych z Was, którzy nie widzieli i dla tych, którzy chcą zobaczyć jeszcze raz, załączam link do programu ;)Wystąpiłam w nim z Jolą Zygmunt-Więzik i Agnieszką Bielanik-Witomską (Aga będzie śpiewała dla nas na koncercie charytatywnym w grudniu) - na początku, ale warto zobaczyć go do końca, ponieważ Agnieszka śpiewa piosenkę również na jego zakończenie:)
Dziękuję serdecznie Bożenie Klimus za zaproszenie nas do "Studio Telewizyjna 1" i Pani redaktor Mariannie Dufek-Durczok za przeprowadzenia z nami wywiadu, za możliwość opowiedzenia o naszej Drużynie, o planowanej wystawie fotograficznej i koncercie charytatywnym.
Dziękuję Joli, że wciąż nie ma nas dość i poświęca dla nas swój prywatny czas ;) Agnieszce za dołączenie do naszej Drużyny;)Tomkowi za bezpieczne dowiezienie nas do studia :) A prywatnie dziękuję jeszcze pani charakteryzatorce za to, że dzięki niej nie byłam tylko mamą, ale też kobietą ;) (aż żal było zmywać ten makijaż... ;))
Staramy się, by historia Drużyny A obiegła cały świat i mamy nadzieję, że ten program w tym pomoże 
LINK DO PROGRAMU

:)

Patrzeć na świat przez (różowe) okulary...

Ostatnio pisałam o tym, że może za kilka lat będzie szansa na to, by dziewczynki mogły widzieć. Prowadzone są już badania nad siatkówką oka. Jednak nie tylko medycyna daje nam nadzieję. Technika rozwija się równie szybko, jeśli nie szybciej. I to właśnie dzięki niej już dziś widzimy światełko w tunelu. Istnieją bowiem okulary, które pomagają widzieć (przetwarzają obraz komputerowo i pokazują w powiększeniu). Jest tylko jedno "ale" - dostępne dla dzieci od 6. roku życia. Musimy więc poczekać jeszcze 4 lata, ale nie ma tego złego... Siostra Arka, która mieszka w Stanach, zadzwoniła w naszym imieniu do firmy produkującej okulary, by dowiedzieć się o nich jak najwięcej. Okazuje się, że to dopiero ich początki, urządzenie wymaga dopracowania. Cóż... Wychodzi na to, że oni jeszcze popracują nad swoim wynalazkiem, my uzbieramy na niego pieniądze (15 tys dolarów) i za 4 lata lecimy do Stanów po (różowe) okulary :) Trzymajcie kciuki!!!

Z nadzieją patrzeć w przyszłość...

Dziewczynki miały wczoraj kontrolę u profesora Prosta. Jeśli chodzi o stan ich oczek, to nie ma większych zmian. U Ani jest minimalna poprawa, ale raczej nie wpłynie to na Jej zdolność widzenia. Alicja będzie miała jeszcze jedną operację - wymianę opaski, która "przytrzymuje" siatkówkę. Wstępnie zaplanowana jest na lipiec lub sierpień.

Majowe prace społeczne

Ci z Was, którzy śledzą nas na Facebooku, wiedzą, że wczoraj coś się u nas działo. Ale co? Już melduję! :)
Firma Marco z Gliwic prowadzi projekt edukacyjny Marco Business School. W jego ramach spotyka się z uczniami kilkunastu gliwickich szkół i "próbuje w nich obudzić nie tylko przedsiębiorczość, ale też wrażliwość społeczną" (cyt. ze strony Marco). Każda grupa miała wymyślić akcję charytatywną, którą będą mogli wspólnie zrealizować.
W akcji wzięło również udział Technikum nr 1 z ZSTI. Pracuje w nim Pani Barbara Bluz - moja wychowawczyni z liceum i to Ona zaproponowała, by pomóc właśnie nam. A że akurat potrzebowaliśmy kilku rąk do pomocy...

Kontrola lekarska i zakupy :)

W miniony piatek byłam z dziećmi na kontroli u naszego neurologa.
Od kogo zacząć? Może od Ani - najstarszej :)
Na kontrolnym EEG niestety widać zmiany padaczkowe :( Ale pan doktor uspokoił mnie, mówiąc, że najważniejsze, że nie ma napadów, to znaczy, że lek działa. Poza tym był pod wrażeniem tego, jak rozwija się Ania. Powiedział, że jedyną przeszkodą w tym, żeby zaczęła chodzić, jest Jej wada wzroku. Jeśli tylko się odważy, będzie biegać :)
Co do Alicji, to nie miał większych uwag. Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja.
No i Olek :) Został oficjalnie przeniesiony z Poradni Rehabilitacyjnej do Neurologicznej :) Pod względem ruchowym bez zastrzeżeń, kontrola za rok

1% - dziękujemy!

Z całego serca dziękujemy Wam za przekazanie nam 

1% podatku. 

Dziękujemy również tym, którzy roznosili nasze ulotki,

dziękujemy wszystkim księgowym za wpisywanie nas w odpowiednie rubryczki,

dziękujemy Cioci Oli za opracowanie naszej ulotki,

Cioci Joli za zdjęcie 

oraz Cioci Adze za pomoc przy rozliczeniach PIT.

Dziękujemy za Wasze zaufanie!

Złe dobrego początki?

Wracam dziś do tego tekstu. Opisałam w nim trudności w leczeniu i rehabilitacji Drużyny. 
Dziś zamieszczam sprostowanie...

Marchewka

Pochyliłam się nad czymś. Kosmyki włosów opadły mi na twarz. Kątem oka zobaczylam, że coś w nich jest. Prawie dostałam zawału, myśląc, że to pająk. Okazało się, że to... marchewka. Stało się! Jestem mamuśką w dresie, z marchewką we włosach... Aaaaaa! Niech mnie ktoś przytuli!

Ostatni tydzień rozliczeń - przekaż 1% podatku

Rozliczyliście już swój PIT za zeszly rok? 

A pamiętacie, że możecie przekazać 1% podatku potrzebującym? 

Na przykład nam :) 

Zostało na to tylko 7 dni...

Nasze miejsce na ziemi

Dziś zakończył się nasz kolejny turnus w Dzielnym Misiu. I mogę z całą pewnością stwierdzić, że to nasze miejsce na ziemi. Gdy mamy, od których dowiedziałam się o tym ośrodku chwaliły (to mało powiedziane) go, myślałam sobie, że to pewnie ośrodek, jak każdy inny. Myliłam się i cieszę się, że mimo początkowego dystansu i wątpliwości, zapisałam dziewczynki na turnus.
Co w nim jest takiego wyjątkowego? Wszystko! 

2 latka Drużyny A

Zapraszamy do obejrzenia filmu przedstawiającego nasz drugi rok życia, przygotowanego przez wujka Piotrka z Jachimov.pl (dziękujemy!)
Film z pierwszego roku Drużyny był wesoły, mimo że nasze pierwsze miesiące nie były łatwe. Chcieliśmy w ten sposób okazać radość, że jesteśmy razem, nie myśleć o tym, co było złe i - jak mówią słowa piosenki z filmu - czuwało nad nami słodkie zrządzenie losu Emotikon smile
Ten film jest trochę bardziej nostalgiczny, umieściliśmy w nim kilka najważniejszych wydarzeń minionego roku. Są fotki z operacji Aluni, czy terapii, ale też nasze pierwsze sukcesy, bo...
"Nie znaliśmy naszej własnej siły
Rozbiliśmy się i upadliśmy
Ale nie rozpadliśmy się
Znieśliśmy cały ból
Nie znaliśmy naszej własnej siły
Przetrwaliśmy naszą najciemniejszą godzinę
Nasza wiara utrzymała nas przy życiu
Pozbieraliśmy się
Trzymamy głowy wysoko
Nie zostaliśmy stworzeni do tego, by się załamać
Nie znaliśmy naszej własnej siły"

Miłego oglądania :)

Emotikon smile

Walka o zdrowie

"Nie lubię słowa <walka>, my nie walczymy z nikim o zdrowie dzieci, nikt nie jest przeciw nam" - mniej więcej takie słowa padły z ust Arka przy okazji kręcenia reportażu o Drużynie A. 
Kochanie, pozwolę się z Tobą nie zgodzić... 

Niespodzianka!

Zobaczcie, jaka niespodzianka nas dziś spotkała. Przyjechała do nas Ciocia Agnieszka z rodziną, by przekazać nam tyyyyyle smakołyków i innych prezentów. 
Dziękujemy Gimnazjum imienia Jana Pawła II w Kozach za przeprowadzoną zbiórkę! Przesyłamy potrójne całuski 

Sesja zdjęciowa - 2 latka Drużyny A

Ciocia Jola z foto-hollanda.pl zrobiła nam urodzinowy prezent w postaci sesji zdjęciowej. A piękne wianki wykonała i podarowała nam Ciocia Olga z kwiaciarni TULI PAN w Gliwicach. Kochane Ciocie, dziękujemy!!! :)
Tym razem na sesji błyszczały dziewczynki, Oluś zszedł na drugi plan. No, ale co się dziwić, skoro za siostry ma się dwie piękne księżniczki? Emotikon smile
I ostrzegamy - przed oglądaniem zdjęć, przygotujcie chusteczki, bo na pewno łezka w oku Wam się zakręci - i to nie jedna! Cudo!
Jeszcze raz dziękujemy Cioci Joli z foto-hollanda.pl i Cioci Oldze z kwiaciarni TULI PAN w Gliwicach :)

Zmiana warty

W ostatnim czasie nastąpiły u nas ważne zmiany. Zakończyliśmy współpracę z terapeutkami z ośrodka w Gliwicach (z powodu naszej przeprowadzki do Żor), a jutro rozpoczniemy zajęcia w żorskim ośrodku.

Nie będziemy też już pracować z Panią Kariną z ośrodka "Szansa" ani z naszą "domową terapeutką" Moniką.

Nasze drugie urodziny

Wczoraj było wielkie święto! Nasze drugie urodziny!!! Ale ten czas leci! Już dwa lata... Choć ja mam wrażenie, jakby minęło dużo więcej, tyle się działo... 02 kwietnia 2014 roku o godzinie 23:15, 23:16 i 23:17 na świecie pojawili się Oni - Ania, Aleksander i Alicja (w tej kolejności). Nasze trzy pracowite pszczółki. I właśnie w pszczelim klimacie odbyła się wczorajsza impreza ;)

Wielkanoc 2016

Jak minęły Wam Święta? Nam wyjątkowo spokojnie, spędziliśmy je u Dziadków. Były też wyjątkowe z innego powodu - mieliśmy błogosławieństwo rocznych dzieci. Poza tym, choć to nasza trzecia Wielkanoc, pierwszy raz wspólnie święciliśmy jajka (które wcześniej trzeba było oczywiście pomalować)

Najgorszy/najlepszy dzień w moim życiu.

Czy matka, która kocha swoje dzieci może uważać dzień ich narodzin za najgorszy dzień w swoim życiu? Bo ja - choć dziwnie się z tym czuję - tak właśnie mam. Nie dlatego, że dzieci przyszły na świat, ale że akurat WTEDY. Za wcześnie o 15 cholernch tygodni! Albo chociaż o 2 tygodnie, choć o kilka dni...

Minęły dwa lata, a ja wciąż pamiętam, że na obiad Arek przywiózł mi wtedy pizzę (w szpitalnym menu była mortadela w panierce) i frapuccino na deser. Pamiętam, która pielęgniarka miała dyżur i że wody odeszły mi tuż po godzinie 22-giej. Pamiętam paskudny sufit, chyba z kasetonów albo coś w ten deseń. Migały mi przed oczyma, gdy wieźli mnie na porodówkę, a ja w duchu modliłam się, by było dobrze. Ten sufit pewnie będzie mi się śnił do końca życia...

Pamiętam tę ciszę na sali porodowej... Nie było płaczu nowonarodzonych dzieci. Tylko sucha informacja od anestezjologa: "Masz już rozcięty brzuch (...)" I ten strach... Towarzyszy mi nieprzerwanie do dziś. Chyba zaczynam go oswajać. A może  raczej wypierać ze świadomości. 

Zazdroszczę mojej siostrze, kuzynkom, przyjaciółkom. Mogły przytulić swoje dzieci po porodzie, cieszyć się tą chwilą, a później kolejnymi urodzinami. To w końcu okazja do świętowania, prawda? Ja też świętuję urodziny dzieci. Może aż za bardzo? Robię wokół tego dużo szumu. W zeszłym roku podarunki dla gości, w tym urodziny tematyczne. Wszystko po to, by nie myśleć. Wpadam w wir przygotowań i nie mam czasu zastanawiać się, co by było gdyby... Bo z jednej strony nienawidzę tego dnia, zaprzedałabym  duszę diabłu, by cofnąć czas. A z drugiej... Dziękuję za to, że możemy obchodzić potrójne urodziny, bo wiem, że niewiele brakowało, by było inaczej...

Myszki moje kochane. Z całego serca życzę Wam zdrowia. I nie miejcie mi za złe, że urodziny obchodzicie w kwietniu, zamiast  w wakacje... Starałam się... I pamiętajcie, że kocham Was najmocniej na świecie. Jak stąd do księżyca i z powrotem... Wasze pojawienie się na świecie jest najlepszym, co mnie w życiu spotkało. 

Wesołego Alleluja!

Jutro piękne Święto! Już dziś życzymy Wam, by Zmartwychwstały Chrystus obdarzył Was swoimi łaskami. Niech te Święta mijają w spokojnej, rodzinnej atmosferze. 

No i oczywiście... bogatego Zajączka i mokrego Dyngusa 😉

Wieść radosną niosą dzwony, 

na wsze świata grają strony, 

że zmartwychwstał Pan nad Pany, 

Bóg wszechmocny, Bóg kochany!

Terapia aminokwasami

Trwa właśnie Światowy Tydzień Mózgu (14-20.03.2016). 
A my rozpoczęliśmy terapię aminokwasami.

Kalendarz z Drużyną A - podsumowanie

Akcja "2016 rok z Drużyną A" zakończona SUKCESEM!
Z 500 sztuk kalendarzy zostało nam kilkanaście (!).
Jeszcze raz dziękujemy Joli z foto-hollanda.pl za piękne zdjęcia, Oli za obróbkę graficzną oraz drukarni Wydrukujemy.To za wydruk w dobrej cenie.
Dziękujemy:
Kasi, Oli, Karolinie, Beacie
Salonowi Urody Abacosun Gliwice,
Salonowi fryzjerskiemu Studio Beata Gliwice,
Salonowi fryzjerskiemu Manufaktura Knurów,
Sklepowi z artykułami dla dzieci 'Raj dziecka' w Knurowie
Marcie z punktu ksero w Gliwicach i Bernadecie z kwiaciarni Anemon w Gliwicach za pomoc w sprzedaży kalendarzy.
Dziękujemy również - a może przede wszystkim - WAM, za to, że zechcieliście wesprzeć nas kolejny raz. Jesteście wspaniali! Emotikon smile

P.S. Gdyby ktoś jeszcze chciał nasz cudny kalendarz - pamiętajcie, że zostało nam kilka sztuk Emotikon wink

Kobiety Drużyny A

Dziś Dzień Kobiet, więc będzie kilka słów o żeńskiej części Drużyny A :)

Ania - piękna mała wojowniczka. Nie widzi lub widzi bardzo słabo. Ciągle w ruchu. Potrafi pół dnia stać na głowie, a ostatnio nauczyła się sama wstawać, potrzebuje tylko czegoś do podparcia ;) Gaduła, choć jeszcze nie mówi ;) Ma charakterek, buntuje się, jeśli coś nie idzie po jej myśli (np. jeśli musi ćwiczyć chodzenie, a akurat wolałaby robić coś innego...) Jest NAJUKOCHAŃSZĄ ANIĄ na świecie! :)

Alicja - mała księżniczka. Również ogromne problemy ze wzrokiem, nie wiemy, czy widzi. Jest (jeszcze) dzieckiem leżącym, ale walczymy i rehabilitujemy się, bo wierzymy, że to stan tymczasowy. Ostatnio nauczyła się robić "bam! bam!", czyli uderzać rączkami w piłkę, była przy tym przeszczęśliwa :) (ale mama bardziej). Jako jedyna z całej trójki mówi "mama" w dodatku mówi to świadomie, wie, że "mama", to mama ;) To oczywiście NAJUKOCHAŃSZA ALICJA na świecie! ;)

No i wspomniana mama - uwielbia tulipany. Kiedyś marzyła o tym, by nauczyć sie jeździć konno. To marzenie się nie spełniło. Dziś marzy o tym, by pójść na spacer z Anią i Alicją, i by dziewczynki opowiedzialy jej, jak było w szkole... Bo niektóre marzenia się spełniają, prawda?

Turystyka medyczna

Ostatnio sporo podróżujemy. Najpierw Gdańsk, a w zeszłym tygodniu Warszawa i Kraków.
Do Warszawy jechaliśmy do prof. Prosta na kontrolę z Alunią, a do Krakowa na kwalifikację do terapii aminokwasami.
I mamy całkiem dobre wieści :)
Siatkówka u Aluni przyłożyła się. Potrzebny będzie jeszcze jednak jeden lub dwa zabiegi, ponieważ Ala ma założoną w oku opaskę - oko rośnie, a opaska nie, więc trzeba ją wymienić na większą lub wyjąć, w zależności od stanu siatkówki. Następna kontrola w maju, wtedy już z obiema dziewczynkami, wtedy też ustalimy termin kolejnego zabiegu.
No i Kraków. Zdecydowaliśmy się na terapię aminokwasami - mają one na celu polepszenie pracy mózgu i układu nerwowego. W Krakowie byliśmy na konsultacji u pani doktor, która tym się zajmuje, by mogła określić, jaka mieszanka aminokwasów będzie najlepsza dla Ani i Alicji.
Przed nami kolejna podróż. Znów do Warszawy, tym razem na turnus rehabilitacyjny w Dzielnym Misiu. Powinniśmy mieć wypłacane kilometrowki, jak "nasze (p)osły" ;)

W szkole... szkole jedzenia

Wiele osób pyta mnie, jak było w Gdańsku (dla tych, co nie w temacie - byliśmy na turnusie neurologopedycznym w szkole jedzenia). Było... pracowicie. 

Przekaż nam swój 1% podatku

Rozpoczął sie kolejny okres rozliczeniowy. Od kilku lat możemy przekazywać nasz 1% podatku potrzebującym. W tym roku - podobnie jak w zeszłym - i my prosimy o Wasz 1%. To dla nas ważne - wręcz na wagę złota. Dzięki temu, że zdecydowaliście się przekazać 1% podatku właśnie nam, dziewczynki mają zapewnioną rehabilitację do końca roku, nie tylko stacjonarnie, ale możemy z nimi jeździć również na turnusy rehabilitacyjne. 
Wasz 1% podatku, to dla nas 100% szans na zdrowie.

Szczęście

Spotkałam dziś kominiarza. Ale nie złapałam za guzik. Po co? Przecież mam potrójne szczęście! To na nasz widok ludzie powinni chwytać się za guziki ;)

Jeszcze jedno "dziękuję"

Niedawno zamieściłam POST, w którym dziękowałam wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli nam w ubiegłym roku. Ale czy na pewno wymieniłam wszystkich?
Nie wspomniałam w nim o firmie Marco z Gliwic, a przecież ta pomoc jest dla nas ogromnym odciążeniem materialnym, a co za tym idzie - psychicznym (nie musimy martwić się o podstawową rehabilitację dziewczynek przez najbliższe kilka miesięcy)

No to gramy!

Dziś 24. Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Zastanawiałam się, co (i czy w ogóle) napisać. Dawno temat WOŚP nie był tak kontrowersyjny, jak teraz.

Hej kolęda, kolęda!

Wczorajszy wieczór był magiczny... Kolędy rozbrzmiewały w murach knurowskiego kościoła pw Matki Boskiej Częstochowskiej.
Odbył się charytatywny koncert kolęd zorganizowany przez Adama Sobierajskiego, z którego dochód zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Ani, Alicji i Aleksandra.
Było pięknie!

Koncert kolęd

W dniu dzisiejszym o godzinie 18:00 w Knurowie, 

w kościele pw. Matki Boskiej Częstochowskiej 

odbędzie się charytatywny koncert kolęd, 

z którego dochód zostanie przeznaczony 

na leczenie i rehabilitację Ani, Alicji i Aleksandra.

Zapraszamy!!!