Walka o zdrowie

"Nie lubię słowa <walka>, my nie walczymy z nikim o zdrowie dzieci, nikt nie jest przeciw nam" - mniej więcej takie słowa padły z ust Arka przy okazji kręcenia reportażu o Drużynie A. 
Kochanie, pozwolę się z Tobą nie zgodzić... 



Walczymy. Z systemem, z własnymi słabościami, z biurokracją. Bo jak inaczej nazwać to, co robimy? Oprę się na przykładzie, sytuacja sprzed kilku dni: Rehabilitacja w ramach NFZ, pierwszy raz w żorskim ośrodku. Zajęcia mamy zacząć o 14:30. Niestety jednej z pań terapeutek nie ma - nikt nie przekazał jej (ponoć), że ma z nami ćwiczyć - OK, pomyłki się zdarzają - , ale druga zamiast rozpoczynać zajęcia, rejestruje nas. Mija 5, 10 minut. Na moją uwagę, że powinnyśmy już ćwiczyć - pani obraża się. Po zajęciach (oczywiście krótszych o czas spędzony w rejestracji!) wychodzi bez słowa, nie informuje mnie o tym, jak będziemy pracować, co robić itp. Cóż... Lubić mnie ta pani nie musi, ale jakoś współpracować musimy...

W Żorach zajęcia w ramach NFZ mamy raz w tyg po pół godziny (pół godz. fizjoterapia i pół godz. logopeda). Niewiele, prawda? I jeszcze mam wykłócać się o każdą minutę? Chyba więc nikogo nie dziwi, że rehabilitujemy dziewczynki głównie prywatnie. A to kosztuje. I to sporo... Skąd na to brać? Żebrać! Może nie siedzę przed kościołem z karteczką, ale spamuję w internecie prośbami o wpłaty na fundacyjne konto, czy o 1% podatku. Przyjmuję od obcych prezenty w postaci pieluch i kaszek, bo zaoszczędzone w ten sposób pieniądze mogę wydać na terapię. Myślicie, że jest to łatwe? Początkowo to też była "walka" - z własną dumą. Ale schowałam ją do kieszeni i doceniam każdą, nawet najmniejszą pomoc. 

OK, mam już pieniądze na prywatne zajęcia, to chyba nie powinno być już problemów? Niestety, nie ma tak dobrze. Chciałabym, by z dziewczynkami pracowało 2-3 terapeutów u nas, na miejscu i terapeuci z Dzielnego Misia podczas turnusów. Żeby ich praca była spójna i przyniosła możliwie najlepsze efekty. Chciałabym, ale... Może nie mam szczęścia do ludzi, ale nie udało mi się znaleźć nikogo takiego. Terapeuci mają swoich pacjentów, do nas mogą przyjść raz lub dwa razy w tyg. Trochę mało. Chorzowska fundacja dla dzieci niewidomych i niedowidzących otwiera ośrodek w Ziemięcicach. Będzie tam przedszkole, szkoła oraz prowadzone zajęcia terapeutyczne. Te zajęcia już teraz się odbywają, niestety ilość miejsc jest ograniczona, a pierwszeństwo miały dzieci mieszkające w Zabrzu, Gliwicach i okolicach... Gdy zapytałam o możliwość uczestnictwa, usłyszałam, że nikt nas nie poinformował o tym programie, ponieważ założono, że nie będziemy chcieli dojeżdżać z Żor... Załamałam się. Stwierdzam, że mieszkam chyba w Polsce B. Udało nam się znaleźć terapeutę NDT Bobath (na jeden dzień w tygodniu), ale nadal szukamy do współpracy logopedy, tyflopedagoga i oligofrenopedagoga... Czy to nie jest walka?
Oczywiście nie w dosłownym znaczeniu, ale po kilkunastu telefonach do ośrodka rehabilitacyjnego i ciągłych odpowiedziach: "Proszę zadzwonić w przyszłym tygodniu, powinniśmy już coś wiedzieć", czy po kilku rozmowach z terapeutami i odpowiedziach: "Przykro mi, nie mam czasu dla nowych pacjentów", czuję się, jakbym walczyła o każdą dodatkową godzinę terapii dla dziewczynek.
Naszczęście podratowały nas nasze panie terapeutki z Gliwic i przyjęły nas na godzinę w tygodniu - dziękujemy :) Pozostało mi jeszcze obdzwonić ośrodki w Katowicach i okolicach - może tam uda mi się zorganizować dziewczynkom zajęcia.
Następna sprawa - wizyty u specjalistów. Każdy, kto choć raz był u lekarza, wie, jak to wygląda. Gdzie się tylko da, proszę o "wciśnięcie" nas na wcześniejszy termin. Niestety trójki dzieci nie jest tak łatwo "wcisnąć", dlatego bywa i tak, że swoje musimy odczekać, jak np. na wizytę u audiologa, którą w ramach NFZ mamy zaplanowaną na wrzesień 2017 r. Jasne jest, że nie możemy tyle czekać. Co w związku z tym? Zapisałam dzieci na wizytę prywatną (bagatela 360zł).
Turnus i sprzęt rehabilitacyjny. Dokumenty o dofinansowanie złożyłam jakiś miesiąc, może dwa temu. W dalszym ciągu nie mam odpowiedzi. Dlaczego? Ponieważ gliwicki PFRON wciąż czeka na sesję Rady Miasta, podczas której zostanie ustalony budżet. A dziewczyny czekają na pionizatory i wózek (całość około 25 tys zł) oraz na turnus (około 6 tys zł)...
I tak dalej, i tak dalej... Walka! Walka o to, by nie zwariować...