Nie jestem Superwoman

Często słyszę, jaką jestem super mamą, że jestem dzielna, świetnie daję sobie ze wszystkim radę i w ogóle powinnam być przykładem dla innych. To oczywiście bardzo miłe, ale...

Matka Polka w TV

Miałam przyjemność wystąpić wczoraj w programie "Studio Telewizyjna 1" TVP3 Katowice. Dla tych z Was, którzy nie widzieli i dla tych, którzy chcą zobaczyć jeszcze raz, załączam link do programu ;)Wystąpiłam w nim z Jolą Zygmunt-Więzik i Agnieszką Bielanik-Witomską (Aga będzie śpiewała dla nas na koncercie charytatywnym w grudniu) - na początku, ale warto zobaczyć go do końca, ponieważ Agnieszka śpiewa piosenkę również na jego zakończenie:)
Dziękuję serdecznie Bożenie Klimus za zaproszenie nas do "Studio Telewizyjna 1" i Pani redaktor Mariannie Dufek-Durczok za przeprowadzenia z nami wywiadu, za możliwość opowiedzenia o naszej Drużynie, o planowanej wystawie fotograficznej i koncercie charytatywnym.
Dziękuję Joli, że wciąż nie ma nas dość i poświęca dla nas swój prywatny czas ;) Agnieszce za dołączenie do naszej Drużyny;)Tomkowi za bezpieczne dowiezienie nas do studia :) A prywatnie dziękuję jeszcze pani charakteryzatorce za to, że dzięki niej nie byłam tylko mamą, ale też kobietą ;) (aż żal było zmywać ten makijaż... ;))
Staramy się, by historia Drużyny A obiegła cały świat i mamy nadzieję, że ten program w tym pomoże 
LINK DO PROGRAMU

:)

Patrzeć na świat przez (różowe) okulary...

Ostatnio pisałam o tym, że może za kilka lat będzie szansa na to, by dziewczynki mogły widzieć. Prowadzone są już badania nad siatkówką oka. Jednak nie tylko medycyna daje nam nadzieję. Technika rozwija się równie szybko, jeśli nie szybciej. I to właśnie dzięki niej już dziś widzimy światełko w tunelu. Istnieją bowiem okulary, które pomagają widzieć (przetwarzają obraz komputerowo i pokazują w powiększeniu). Jest tylko jedno "ale" - dostępne dla dzieci od 6. roku życia. Musimy więc poczekać jeszcze 4 lata, ale nie ma tego złego... Siostra Arka, która mieszka w Stanach, zadzwoniła w naszym imieniu do firmy produkującej okulary, by dowiedzieć się o nich jak najwięcej. Okazuje się, że to dopiero ich początki, urządzenie wymaga dopracowania. Cóż... Wychodzi na to, że oni jeszcze popracują nad swoim wynalazkiem, my uzbieramy na niego pieniądze (15 tys dolarów) i za 4 lata lecimy do Stanów po (różowe) okulary :) Trzymajcie kciuki!!!

Z nadzieją patrzeć w przyszłość...

Dziewczynki miały wczoraj kontrolę u profesora Prosta. Jeśli chodzi o stan ich oczek, to nie ma większych zmian. U Ani jest minimalna poprawa, ale raczej nie wpłynie to na Jej zdolność widzenia. Alicja będzie miała jeszcze jedną operację - wymianę opaski, która "przytrzymuje" siatkówkę. Wstępnie zaplanowana jest na lipiec lub sierpień.

Majowe prace społeczne

Ci z Was, którzy śledzą nas na Facebooku, wiedzą, że wczoraj coś się u nas działo. Ale co? Już melduję! :)
Firma Marco z Gliwic prowadzi projekt edukacyjny Marco Business School. W jego ramach spotyka się z uczniami kilkunastu gliwickich szkół i "próbuje w nich obudzić nie tylko przedsiębiorczość, ale też wrażliwość społeczną" (cyt. ze strony Marco). Każda grupa miała wymyślić akcję charytatywną, którą będą mogli wspólnie zrealizować.
W akcji wzięło również udział Technikum nr 1 z ZSTI. Pracuje w nim Pani Barbara Bluz - moja wychowawczyni z liceum i to Ona zaproponowała, by pomóc właśnie nam. A że akurat potrzebowaliśmy kilku rąk do pomocy...

Kontrola lekarska i zakupy :)

W miniony piatek byłam z dziećmi na kontroli u naszego neurologa.
Od kogo zacząć? Może od Ani - najstarszej :)
Na kontrolnym EEG niestety widać zmiany padaczkowe :( Ale pan doktor uspokoił mnie, mówiąc, że najważniejsze, że nie ma napadów, to znaczy, że lek działa. Poza tym był pod wrażeniem tego, jak rozwija się Ania. Powiedział, że jedyną przeszkodą w tym, żeby zaczęła chodzić, jest Jej wada wzroku. Jeśli tylko się odważy, będzie biegać :)
Co do Alicji, to nie miał większych uwag. Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja.
No i Olek :) Został oficjalnie przeniesiony z Poradni Rehabilitacyjnej do Neurologicznej :) Pod względem ruchowym bez zastrzeżeń, kontrola za rok

1% - dziękujemy!

Z całego serca dziękujemy Wam za przekazanie nam 

1% podatku. 

Dziękujemy również tym, którzy roznosili nasze ulotki,

dziękujemy wszystkim księgowym za wpisywanie nas w odpowiednie rubryczki,

dziękujemy Cioci Oli za opracowanie naszej ulotki,

Cioci Joli za zdjęcie 

oraz Cioci Adze za pomoc przy rozliczeniach PIT.

Dziękujemy za Wasze zaufanie!