piątek, 10 czerwca 2016

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci.



Wieszam pranie, za oknem widzę bawiące się dzieci. Biegają, malują kredą po asfalcie. To nie moje dzieci. 
Jestem w ośrodku rehabilitacyjnym. Na zajęcia przyszła nastoletnia dziewczyna. Płacze podczas terapii. To moje dzieci. 

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci. I nie ma dnia, bym nie zastanawiała się, czy tylko taka przyszłość nas czeka? Rehabilitacja zamiast zabaw z przyjaciółmi? Nie ma dnia, bym nie zastanawiała się, co z nimi będzie, gdy nas - rodziców - zabraknie albo analizowała ciążę i myślała, gdzie popełniłam błąd, że dzieci urodziły się tak wcześnie. 
Czym różni się mama niepełnosprawnego dziecka od mamy dziecka zdrowego? Tym, jak patrzy na inne - zdrowe - dzieci. A patrzy na nie z zazdrością (nie z zawiścią). Gdy podczas spotkania ze znajomymi ze studiów, koleżanki - mamy rówieśników mojej Trójcy - żartowały, że niedługo ich dzieci zaczną mówić i zadawać milion pytań, a one będą tęsknić do czasów, gdy maluchy chciały tylko jeść i spać, ja stałam obok. Nie uczestniczyłam w tej rozmowie, bo mam całkiem inne problemy (nie "ważniejsze", tylko inne). Bardzo często nie doceniany tego, co mamy. Życie traktujemy za pewnik, a przecież może ono stanąć na głowie w jednej chwili. Czy ja doceniam to, co mam? Nie wiem. Może powinnam doceniać bardziej, cieszyć się z tego, co jest. Ktoś może powiedzieć: "Przecież dzieci żyją, a niewiele brakowało, by było inaczej". No tak. Ale co to za życie? W bólu i ciągłej pracy nad sobą. Tak jest lepiej, niż gdyby odeszły bez łez i cierpienia? Kto o tym decyduje? Tylko my - mamy niepełnosprawnych dzieci - bierzemy pod uwagę śmierć, jako coś "lepszego". Inne mamy o tym w ogóle nie myślą, bo po co? Nikt nie chce myśleć o śmierci, szczególnie śmierci dziecka.
Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci, moje życie zeszło na drugi plan. 
O powrocie do pracy na razie nie ma w ogóle mowy. Może pół etatu, gdy pójdą do przedszkola, ale i to nie wypali, jeśli chcę jeździć z dziewczynkami na turnusy. Wakacje? Przecież mamy, na turnusie rehabilitacyjnym. Bo przecież szkoda rezygnować z terapii. 
Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci, powinnam mieszkać w kawalerce. 
Mieszkamy w domu, pewnie dorobiliśmy się go na zasiłkach i pieniądzach z findacji lub 1% podatku... Przykre, że tak postrzegają to niektóre osoby... 
Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci, powinnam chodzić w worku pokutnym. 
Bo przecież na co mi nowa sukienka? Pójdę w niej na rehabilitację? Szpilki? Nie pamiętam już, kiedy ostatnio miałam je na nogach, chyba na chrzcinach. 
Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci, do fryzjera chodzę dwa razy do roku, nie wspominając już o lekarzu... 
Badania krwi robię sobie wtedy, gdy robię je dzieciom, a na inne nie mam czasu. 
Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci i... moje dzieci to najlepsze, co mnie w życiu spotkało! Kocham je całym sercem i jestem dumna, że to ja mogę być ich mamą. A że czasem trochę narzekam... chyba każdy ma do tego prawo, nawet mama niepełnosprawnych dzieci...



32 komentarze:

  1. Jest Pani bardzo dzielną osobą, podziwiam takie osoby jak Pani, pomimo przeciwności losu tak świetnie Pani sobie radzi. Pewnie że zdarzają sie gorsze dni,kto ich nie ma, ale myśle że nagrodą dla Pani jest nawet najmniejszy postęp jaki zrobią dzieciaczki. Bardzo serdecznie pozdrawiam i życzę dużo zdrówka dla Drużyny A, ŚWIETNE DZIECIAKI, CODZIENNIE ŚLEDZĘ WASZ PROFIL

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Podziwiam Pania. Sledze Was na fb z dalekiej Kanady. Mama dwoch chlopcow. Sliczni, zdrowi, mlodszy bardzo utalentowany muzycznie. Maja 7 i 6 lat. Bardzo ich kocham i doeceniam to co mam. A jednak, kazdy ma jakies problemy, dlatego rozumiem. Odkad starszy syenk poszedl do szkoly moje zycie jest pieklem. Najbardziej boli to, ze jest inny niz inne dzieci ija odbieram to, ze inni mysla, ze gorszy. Moje problemy to pestka. Synek ma tylko (i az) ADHD i ODD. Nie czas to i miejsce by opisac, co przechodzilismy przez trzy lata szkoly od kindergarten do drugiej klasy, jak bardzo przezywam to jako matka, i jak mnie boli. Chcialam zmienic synkowi od wrzesnia szkole, wczoraj inna szkola mi odmowila przyjecia go, nawet go nie widzieli, przeczytali diagnoze i rekomendacje od psychologa......

      Usuń
  2. Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka... w zasadzie już nie dziecka a prawie 21letniej kobiety, albo jak to mówię baby...
    Kiedy Madzia była malutka, była chodzącym chaosem, kiedyś niemalże odgryzła Asi palca bo wszystko brała do dzioba. O takiej terapii jak mają dziś autystycy mogliśmy tylko pomarzyć... zresztą żeby mieć marzenia, to trzeba wiedzieć o czym marzyć... nie było wcale terapii, nikt z nami o autyzmie nie rozmawiał... dopiero kiedy znaleźliśmy się w przedszkolu a Madzia miała chyba 6 lat, pojawiła się Pani Alinka, ona dała nam "instrukcję obsługi" naszej córki. Spięłam się, pracowałam z nią ciężko ... a potem się wypaliłam ... nie byłam wstanie nic zrobić, na samą myśl o jakimkolwiek ćwiczeniu miałam odruch wymiotny. Potem na "rynku terapii" pojawiło się światełko w tunelu... niestety Madzia nie mieściła się już w zakresie wiekowym... i tak do dziś. Przez wiele lat zastanawiałam się czy ona w ogóle się usamodzielni..?
    Ma swój rytm dnia i jak na swoje możliwości jest samodzielna...
    Jest jedyna rzecz, o której jak tylko zaczynam myśleć, spędza mi sen z oczu ... co się stanie gdy nas zabraknie ...?
    Nie wiem... jest Asia... ale czy mam prawo wymagać od niej aby się nią kiedyś zajęła...? Kto zniesie jej przyzwyczajenia, unormowany rytm dnia, kto zrobi jej zakupy, kto ugotuje jej obiad...? Miliony pytań bez odpowiedzi... dlatego staram się o tym nie myśleć
    Przepraszam, nie chciałam Cię zdołować... chyba chciałam się tym z kimś podzielić
    Ps dzień się kończy, Madzia w swoim rytuale przez 5 min będzie jeszcze wyglądać przez okno, potem balsamowanie ciała, zmiana pościeli (jak co dzień)układanie maskotek do snu... i już prawie idzie spać, tylko się poperfumuje... a potem wstanie w nocy o 1...2...3 w nocy ... wstanie o 5 rano i zacznie uładać puzzle ... jutro chyba konie :)
    pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie zdołowałaś :) A co do Asi, to mam ten sam dylemat. Jeśli Olek będzie rozwijał się prawidłowo - a na razie wygląda, że jest OK - to czy w przyszłości będę miała prawo wymagać od Niego, by zaopiekował się dziewczynkami?
      Buziaki dla Madzi :) Ona dla mnie zawsze będzie chodzącym uśmiechem - taką ją znam :)

      Usuń
    2. choć nie bardzo lubi uściski i buziaki, przekażę :)

      Usuń
    3. To może jej po prostu pomachaj od nas ;)

      Usuń
    4. wytłumaczyłam, przypomniałam ... Lamię i Lexa i bardzo sie ucieszyła i dała sie ucałować i uściskać :) yeahhh!

      Usuń
    5. Czy można liczyć, że pełnosprawne rodzeństwo zaopiekuje się niepełnosprawnym bratem/siostrą, gdy już zabraknie rodziców? Tak, liczyć można - w głębi serca. Czy należy oczekiwać takiej decyzji od pełnosprawnego dziecka? Nie, nie należy. Bo to nie jest takie proste - przykład: pełnosprawna siostra dorosła, założyła swoją rodzinę. Ma dzieci. Ma męża, który nie musi zgodzić się na sprawowanie opieki (i de facto podporządkowania życia CAŁEJ rodziny) nad dorosłym, niepełnosprawnym bratem/siostrą żony. Pomijam pracę, warunki lokalowe itd. Sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej, gdy pomocy i opieki jednocześnie wymagają starzy rodzice tej pełnosprawnej siostry (piszę na przykładzie mojej koleżanki, która ma brata z zespołem Downa). A rodzice męża? Są to bolesne, trudne dylematy. Najczęściej nierozwiązywalne. I na koniec pytanie najtrudniejsze - czy wiedząc, jak wygląda życie osoby opiekującej się dzieckiem niepełnosprawnym i jak nigdy ono w tej sytuacji wyglądać nie będzie, ktokolwiek z rodziców ma prawo wymagać takiej postawy, ma prawo tak głęboko modyfikować życie swojego zdrowego dziecka? Według mojej oceny - nie. Cale swoje życie przepracowałam z dziećmi i dorosłymi osobami niepełnosprawnymi, obserwując ich edukację, ich szanse życiowe, ich rodziny. Nie wszystkie moje refleksje, przemyślenia i wnioski są optymistyczne. Ale w tym miejscu musi być szczerze. Pozdrawiam - Anna Kopczyk-Surówka

      Usuń
  3. Jest Pani wspaniała osoba! Nie jeden człowiek może pozazdrościć Pani podejścia do tej sytuacji. Widzę wszystkie zdjęcia i posty dodawane na profiu i jestem pod wrażeniem tak wielkiej siły i optymizmu. Nie do opisania jest miłość matki do dzieci! Jest Pani mobilizacja dla innych ludzi! Trzymam kciuki za cudowne dzieci, by robiły częste postępy!

    OdpowiedzUsuń
  4. Nie umiem chodzbym chciala, wyobraxic sovie co czujesz. Ale obserwuje was juz od jakiegos czasu i ja to widze tsk- jestes mama cudownych dzieci, ktore kazdego dnia walcza o siebie i to wakcza z cala potezna dziecieca sila. Jakby sie zaparly, ze nie chca to i sila bys nie zmusila a one chca i staraja sie bardziej nawet niz inne dzieci. Ich niepelnosprawnosc jest niepelnosprawnoscia tylko dla tych, ktorzy o tym wiedza. Cudowne jest to, ze one jeszcze nie maja tej swiadomosci. Korzystaj z tych lat i spojrz przez chwile tak jak one. Maja normalne zycie, bo innego nie znaja, wiec skad moga wiedziec, ze np. Ktos ma lepszy wzork, maja kochana rodzine, dom i psa i mase prezentow co jakis czas. Na pewno sa w tej chwili szczesliwe. Glowa do gory! Jestes cudowna! Ogarniecie wszystko :) pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz rację - teraz dzieci nie znają innego życia. Ale będą dorastać, poznawać świat nas otaczający i zaczną się pytania... Trudne pytania... Czy będę potrafiła na nie odpowiedzieć? Nie wiem.

      Usuń
  5. Jest Pani cudowna osoba, ciepla, pracowita, wytrwala, wspaniala mama! wysylam wirtualne przytulaski dodajace sil!!! PS. czy macie juz terapeute Bobath na okres pobytu we Wroclawiu?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję :) Tak, mamy już terapeutę, dziękujemy :)

      Usuń
  6. Wspaniały tekst. Ja również wiem o czym pani pisze... mój syn choruje na autyzm wczesnodziecięcy oraz padaczkę lekooporną ale nie wyobrażam sobie życia bez niego. Bywają trudne dni nawet bardzo trudne ale wystarczy, że przyjdzie ten lepszy i juz dostaje nowej motywacji... czuje się szczęśliwa ponad wszystko. Koleżanki pytają mnie "z czego ty się cieszysz przecież on nic nie je, przecież wymaga ciągłej opieki itd" a ja im odpowiadam jak mnie przytulił,jaki był dzielny w szkole,jak usiedzial na przedstawieniu do końca... pi wielu badaniach zdecydowaliśmy się z mężem na kolejne dziecko by syn miał rodzeństwo bo nie mogłam znieść myśli ze na stare lata zostanie sam jak palec ... nie dość ze chory to zupełnie sam. W styczniu urodziłam córeczkę. Syn zaakceptował ja super,mówi do niej, próbuje się nią opiekować np.podaje butelkę lub pieluchę, razem ze mną daje jej picie. Jest mi ciężko ale dzieci są moim całym światem. Widzę różnice w rozwoju córeczki a wcześniej synka ... tez momentami się obwiniam ze mogłam coś zauważyć szybciej ... ale skoro lekarze mówili że jest ... gdybanie nic nie zmienia... każdego dnia walczymy. Ja na turnusach poznałam wielu wartościowych ludzi, których zapewne bym nie poznała mając zdrowe dziecko a wielu pseudo znajomych się oddaliło i nie tracę czasu na ludzi którzy widzą tylko czubek własnego nosa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cieszą nas rzeczy, których inni nie doceniają ;)

      Usuń
  7. Przeczytałam i się popłakałam... jesteś mamą, która jak każda czasem się wypala, denerwuje... która Kocha ale nieraz miałaby ochotę wyjść... traci siły... popłakałam się bo nieraz mimo wszystko zapominam doceniać bardziej każdy dzień i moje dzieciaki... podziwiam Was! :-*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Każdy z nas powinien od czasu do czasu zrobić rachunek sumienia i zastanowić się, za co może dziękować Bogu/życiu/losowi. Ja też.

      Usuń
  8. Jesteś wspaniałą matką. Podziwiam Cię za to. Trzymam kciuki za każdy kolejny krok do przodu. Wiem jak bywa ciężko. Mój synek w wieku 7 lat zaczął się cofać w rozwoju. Diagnoza uszkodzony płat czołowy. W pierwszej chwili załamałam się bo przecież mam jeszcze troje dzieci i gospodarstwo. Ciężko było chorób przybywało . Ale najważniejsze to nie poddać się i docenić to co jest. Dzieci to cud. Kocham je całym sercem. Oliwia 21.Martyna 18 i bliźniaki Patrycja i Patryk 12. Wiem że tobie jest trudniej ale wierzę że kiedyś nadejdzie lepszy czas. Trzymajcie się ciepło. Dużo zdrówka. ♡♡♡♡

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, Wam również życzę wszystkiego dobrego.

      Usuń
  9. Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.

    OdpowiedzUsuń
  10. Mam niepełnosprawnego brata, życia sobie bez niego nie wyobrażam i gdy mamy zabraknie oczywiście się nim zajmę, choć nigdy rodzice tego ode mnie nie wymagali. Zajmowałam się nim jeśli chciałam, pomagałam kiedy miałam ochotę, nic na siłę. Pamiętam jak mama mówiła, że teraz póki są możliwości, pieniądze, czas i siły to zrobi wszystko, żeby Artur był jak najbardziej samodzielny i.zaradny, żebym ja w przyszłości jeśli będę chciała go wziąć do siebie żeby nie był dla mnie "ciężarem" dosłownie i w przenośni. Udało się! Super facet z niego, mój mąż i.córka go uwielbiają;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chciałabym, by w przyszłości Olek miał podobne podejście do naszej sytuacji :) Dziękuję!

      Usuń
  11. Bardzo dziękuję za ten wpis. Sama mam chwile zwątpienia i dni wielu pytań. Dlaczego to moje dziecko jest i będzie inne. Jaka jest jego przyszłość. Dlaczego starszy zdrowy syn, ma brata z którym nie może się pobawić? Tych pytań jest wiele, a odpowiedzi tak mało. Ale wtedy myślę sobie, że to może ja jestem wyjątkowa i taka silna ze mam mojego Kubusia, który nie tylko wymaga podwójnej porcji pracy ale także dwa razy więcej miłości. Ja jestem tu i teraz i wykorzystam ten czas najlepiej. Bo jak nie ja to Kto ? Pozdrowienia dla wszystkich mam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie - tu i teraz, bo jak nie my, to kto? :) Powodzenia!!! :)

      Usuń
  12. Witaj. Już dawno śledzę Wasz profil na Facebooku,jak również blog. Ja jestem tylko ( a może aż) ciocia niepełnosprawnej Księżniczki z zespołem Retta. W tym roku skończyła 10 lat, a dla mnie dalej jest Dzidzia (bo tak zawsze do niej się zwracałam). Pomimo że nie mówi i nie chodzi to wiem jak ona bardzo Nas kocha a my jeszcze bardziej Ją �� ma wspaniałego brata który jest rok młodszy i świata po za siostra nie widzi. Więc i niech Pani się nie martwi,Olek będzie najwspanialszym bratem na ziemi, z czasem on będzie karmił dziewczynki i pomagał im w codziennych obowiązkach. Wiem co mówię, sama codziennie oglądam jak braciszek dzielnie opiekuje się siostrzyczka �� Wam życzymy dużo cierpliwości w rehabilitacji, każda minuta ćwiczeń dla Dziewczynek jest bardzo cenna, za nami już 10 lat codziennej rehabilitacji i pewnie jeszcze nie jedne 10 lat przed nami bo końca nigdy nie będzie widać a My nigdy się nie poddajemy �� My mocno trzymamy kciuki za Was rodziców byście dalej tak wspaniale opiekowali się całą Trójka ��

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję, że dla Olka opiekowanie się dziewczynkami będzie czymś naturalnym...

      Usuń
  13. Witam.
    Na bloga trafiłem przez przypadek. Prześledziłem na szybko Waszą historię od urodzin dzieci po dzień dzisiejszy i czułem się jakbym czytał naszą. A wpis: "Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci" trafiony w 100%. Również jestem rodzicem trojaczków (3 dziewczynek), urodzonych w 29tyg. i tylko jednej udało się z tego wyjść bez szwanku (choć przecież nie można porównywać skrajnego wcześniaka z normalnie urodzonym dzieckiem). Dziewczynki dziś mają 3 lata, a nasze życie tak jak i Wasze to codzienna rehabilitacja przeplatana wizytami u lekarzy. Jest ciężko, czasem nawet bardzo, żona musiała zrezygnować z pracy i na razie nie ma widoków na powrót, ale podpisuję się pod tym co Pani napisała: "Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci i... moje dzieci to najlepsze, co mnie w życiu spotkało! Kocham je całym sercem i jestem dumna, że to ja mogę być ich mamą. A że czasem trochę narzekam... chyba każdy ma do tego prawo, nawet mama niepełnosprawnych dzieci..."
    Gorąco pozdrawiam i jeśli mieliby Państwo ochotę "pogadać" z mającymi podobne problemy rodzicami trojaczków to jesteśmy otwarci.
    Mariusz.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witajcie, bratnie dusze! Dziękujemy za ciepłe słowa. I również - gdybyście czegoś potrzebowali, wiecie, gdzie nas znaleźć ;)

      Usuń
  14. A moje niepełnosprawne dziecko - wcześniak bliźnię drugie z 24 tc zmarł po prawie 4 miesiącach walki. To że byłby niepełnosprawny wiem choć jeszcze nie było widać - miał wylew 4 stopnia do lewej półkuli mózgu i leukomalację z powodu niedotleniena najprawdopodobniej wewnątrzmacicznego, ale kochaliśmy go bardzo. Nie mogę się pozbierać i przestać się obwiniać o to wszystko. Wszędzie go szukam wśród innych niepełnosprawnych dzieci. Kibicuję trojaczkom bardzo.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przykro mi. Mam nadzieję, że pogodzisz się ze stratą i nie będzie AŻ TAK bolało. Wszystkiego dobrego!

      Usuń