piątek, 29 września 2017

Przekroczyć granice...

Ci z Was, którzy śledzą nasze losy, wiedzą, że szukamy różnych metod, terapii, by pomóc dzieciom osiągnąć samodzielność. Niestety na wiele spraw nie mamy wpływu. Nie mamy wpływu na to, co oferuje współczesna medycyna. Możemy natomiast myśleć o przyszłości i mieć choć nikłą nadzieję, że będzie lepiej. Żyjemy więc nadzieją, że za kilka - kilkanaście lat medycyna będzie oferować o wiele więcej, niż dziś. Musimy jednak być na to gotowi, stąd pewne decyzje...

poniedziałek, 31 lipca 2017

Po drugiej stronie


Dziś spełniłam jedno z moich małych marzeń. Weszłam do świata ludzi niewidomych, do świata Ani.  Byłam tam tylko przez chwilę, można powiedzieć, że zajrzałam tylko przez dziurkę od klucza, ale poczułam, jak to jest żyć w ciemności...

środa, 12 lipca 2017

Zrzutka.pl - wielki przekręt?



Na pewno słyszeliście o oszuście, który wyłudził 500 tys zł, organizując zbiórkę pieniędzy na rzecz chorego chłopca poprzez portal Zrzutka.pl? Jeśli nie, TU możecie o tym przeczytać.
Ponieważ my rownież zbieramy pieniądze na Zrzutce, postanowiłam napisać kilka słów na ten temat...

środa, 5 lipca 2017

Przedszkole - zderzenie naszych marzeń z rzeczywistością


Stało się! Oficjalnie cała trójka zapisana do przedszkola! A dokładniej - do dwóch przedszkoli. Chciałam, by poszli do jednego. Najlepiej do tego, które mamy 3 kroki od domu... Ale to, że tak się nie stanie, wiedziałam już od dawna. Łudziłam się jeszcze, że zapiszę ich do jednego z przedszkoli prywatnych, gdzie mieliby rehabilitację w ramach otrzymywanych przez przedszkole subwencji. Niestety...

piątek, 5 maja 2017

Czasem trzeba prosić o pomoc...

Był dziś listonosz. Przyniósł pismo z MOPSu - odmowa dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci oraz C-Eye dla Ali z funduszu PFRON. Powód? Na zakup C-Eye i tym samym realizację programu łamania barier w komunikacji nie ma pieniędzy, a dofinansowanie do turnusu otrzymaliśmy w zeszłym roku. W tym roku to już by była rozpusta!
Na takie wsparcie mogą liczyć niepełnosprawne dzieci w naszym kraju! 

poniedziałek, 3 kwietnia 2017

Ostatni miesiąc...

Nadszedł kwiecień. W naszym kalendarzu zaznaczony pogrubioną czcionką z dwóch powodów - to właśnie w kwietniu, prawie 4 miesiące przed planowanym terminem, urodzili się Ania, Alicja i Olek i kwiecień to ostatni miesiąc na rozliczenie się z fiskusem, i przekazanie (najlepiej nam) 1% podatku.
Jakiś czas temu opisałam procedurę korzystania z pieniędzy pochodzących z 1% - TU możecie przypomnieć sobie ten tekst - i obiecałam napisać, na co dotychczas wydaliśmy pieniądze otrzymane od podatników.
A skoro obiecałam... 

wtorek, 21 marca 2017

Jest radość!

Na taki dzień jak dziś czekaliśmy bardzo długo, a słowa, które usłyszeliśmy, na zawsze zapadną nam w pamięci.
Mieliśmy wizytę kontrolną u naszej pani doktor neurologopedy (jedna z najlepszych specjalistek w tej dziecinie w Polsce). To nasza ostatnia wizyta w ramach poradni rehabilitacyjnej, ponieważ dzieci wkrótce skończą 3 lata. Była więc to wizyta podsumowująca i pożegnalna.
I szczerze mówiąc, nie spodziewaliśmy się tego, jak będzie przebiegać...

niedziela, 26 lutego 2017

Nasz kochany Dzielny Miś :)


Zwykle po zakończonych turnusach w Dzielnym Misiu wrzucam na fb post z podziękowaniami dla Misiowej ekipy. Nie zrobiłam tego po ostatnim turnusie, ponieważ Trójca była ciężko chora i nie miałam głowy do facebooka. Stąd dzisiejszy wpis. 
Ktoś powie, że przesadzam, bo przecież jeździmy tam co miesiąc, a oni nie robią nic ponad ich obowiązki zawodowe. Może tak, może nie... 
Ale jak nie dziękować za to, co dla nas zrobili?

środa, 15 lutego 2017

CyberOko Aluni ;)

Był dziś u nas przedstawiciel firmy AssisTech
z urządzeniem o nazwie C-Eye.
Na stronie internetowej firmy możemy przeczytać, że "System C-Eye to komercyjny odpowiednik CyberOka opracowanego w Politechnice Gdańskiej. Głównym przeznaczeniem systemu C-Eye jest wsparcie oceny stanu świadomości, neurorehabilitacja związana ze stymulacją zmysłów i funkcji poznawczych pacjenta z dysfunkcjami neurologicznymi oraz komunikacja i rozrywka, wpływające na poprawę jakości życia pacjenta unieruchomionego. Jest to jedyne w swoim rodzaju urządzenie na rynku."

sobota, 4 lutego 2017

Afera o 1%


Jak wiecie (z poprzedniego posta), kilka dni temu w Magazynie Ekspresu Reporterów w TVP2 został wyemitowany materiał o naszej Drużynie autorstwa Bożeny Klimus.
Niestety - albo stety, to się jeszcze okaże - bezpośrednio przed materiałem na nasz temat, był reportaż o pewnej fundacji, która oszukała swoich podopiecznych, nie przekazując im 1% podatku, który otrzymali i który z trudem "uzbierali" (TU link do programu). No i się zaczęło! 

Chcesz wiedzieć, co u nas słychać? Włącz TV ;)



Miałam kiedyś szczęście i przyjemność poznać wspaniałą kobietę - Bożenę Klimus. 

Bożena pracuje w TVP3 Katowice, jest autorką wielu świetnych reportaży. 
Nie wiem, czym sobie zasłużyliśmy, ale aż dwa z nich były o Drużynie A :)

środa, 25 stycznia 2017

Jestem MAMAgerką



Jak wygląda dzień statystycznej matki zdrowego dziecka? 
Rano pobudka, śniadanie. Niektóre mamy odprowadzają dzieci do szkoły czy przedszkola, inne zostają z nimi w domu. W ciągu dnia praca zawodowa lub w domu - opieka nad latoroślą, spacer, szykowanie obiadu, pranie, sprzątanie itp. Wieczorem kolacja, kąpiel, czytanie bajek i położenie dzieci spać. Wszystko? Nie, bo przecież czeka jeszcze sterta prasowania i trzeba sprawdzić dzieciom plecaki do szkoły na jutro.
Brzmi znajomo?

Samo życie...

Wychodziłam z Misia. Przy drzwiach stało trzech mężczyzn. Biznesmenów przez duże B, każdy w garniturze wartym pewnie tyle, co moja wypłata. Żaden z nich mi nie pomógł, nie przytrzymał drzwi, bym bez kłopotu mogła wyjechać z wózkiem.
Wracając do domu chciałam kupić pieczywo. Tym razem mi się poszczęściło i ktoś otworzył mi drzwi. Był to niepełnosprawny mężczyzna, poruszający się o kulach. Życie potrafi być jednak przewrotne...

wtorek, 24 stycznia 2017

niedziela, 15 stycznia 2017

Dlaczego wspieram WOŚP?




Dziś wielki dzień. 25-ty Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Święto przyjaźni, radości i dobra. Szkoda, że nie dla wszystkich... 




środa, 4 stycznia 2017

Mały mądrala :)

Z życia wzięte...
Olek zgubił skarpetkę. 
Pytam go: "Gdzie masz skarpetkę?"
Pokazuje szufladę ze skarpetami.
Mówię mu: "Nie szuflada. Nogi. Zobacz, nie masz skarpety."
(zguba leżala na podłodze)
Co mój syn na to?
Zdjął skarpetę, która mu jeszcze została, założył na drugą stopę i zadowolony. 
Szach mat, mama! :)

wtorek, 3 stycznia 2017

O kocie (i szczepieniach)

W Nowy Rok byliśmy u moich rodziców. Olek zaczepiał kota i skończyło się to sporym zadrapaniem na nosie i rozlewem krwi. Z racji tego, że dzieci nie mają kompletu szczepień (szczepienia ustalone wg indywidualnego kalendarza szczepień i odroczone - decyzją Poradni ds szczepień), w pierwszej chwili wystraszyłam się. Wiecie - kot to kot. Kuweta, te sprawy... Miałam więc wizję zakażenia, tężca i amputacji... sama nie wiem czego ;) Podjechaliśmy więc do lekarza - na dyżur świąteczny.