piątek, 5 maja 2017

Czasem trzeba prosić o pomoc...

Był dziś listonosz. Przyniósł pismo z MOPSu - odmowa dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci oraz C-Eye dla Ali z funduszu PFRON. Powód? Na zakup C-Eye i tym samym realizację programu łamania barier w komunikacji nie ma pieniędzy, a dofinansowanie do turnusu otrzymaliśmy w zeszłym roku. W tym roku to już by była rozpusta!
Na takie wsparcie mogą liczyć niepełnosprawne dzieci w naszym kraju! 

Ty, który mówisz, że Tobie też nikt nie pomaga... Zastanów się. Jesteś zdrowy, masz zdrową żonę i dzieci, pracujesz, nie musisz martwić się, jak wyżyć do pierwszego. To mało?! Teraz wyobraź sobie, że wracasz z pracy do domu. Dzień jak co dzień. I nagle z impetem wjeżdża w Twój samochód pijany kierowca, ledwo uchodzisz z życiem. Jesteś sparaliżowany. Od państwa masz rehabilitację raz w tygodniu i turnus rehabilitacyjny raz na trzy lata. Szału nie ma, co? Oczywiście o pracy możesz już tylko pomarzyć. Z Twoich oszczędności kupujesz sprzęt, opłacasz pierwsze kilka miesięcy rehabilitacji. Ale oszczędności się kończą, a potrzeby rosną. Nie wiem, ile kosztuje wózek inwalidzki dla dorosłych i na jakie dofinansowanie można liczyć, ale np. wózek dla Ali kosztował - w podstawowej wersji - ok 12 tysięcy złotych. NFZ dofinansował 3000. Mieliśmy szczęście, bo wtedy otrzymaliśmy również dofinansowanie z PFRONu - drugie 3000. Jednak pozostała kwota 6000zł to nadal nie jest mało... Skoro już jesteśmy przy dzieciach, wyobraźmy sobie taką sytuację... Twoja żona jest w ciąży. Czuje się dobrze, maleństwo pod jej sercem rozwija się prawidłowo. Nic nie wskazuje na to, co ma się wkrótce wydarzyć. Nagle w nocy odeszły jej wody. Z niewiadomych powodów dziecko przyszło na świat za wcześnie (większość przedwczesnych porodów nie ma ustalonych przyczyn). Witaj w klubie! Właśnie stanąłeś po naszej stronie barykady, wszedłeś w nasze buty. Choć jeszcze wczoraj nas nie zauważałeś. Twoje życie zmienia się o 180 stopni. Planowaliście rodzinny poród, po kilku dniach powrót do domu, w którym na nowego członka rodziny czekać miały misie i lale. Jest inaczej. Wracacie do domu sami. Nieliczne lale i misie, które już kupiliście, patrzą na Was, jakby chciały zapytać "dlaczego?". A Wy nie wiecie. Przecież Twoja żona nie piła w ciąży alkoholu, dbała o siebie, a mimo wszystko nie udało się donosić ciąży. Dziecko możecie odwiedzać codziennie... w godzinach 12-16 i 17-19. Nie, nie możecie zostać na noc. Misia też nie możecie przynieść. W inkubatorze musi być sterylnie czysto, każda bakteria może zagrozić życiu Waszego maleństwa. 
Po kilku miesiącach nadszedł TEN dzień. Możecie wreszcie całą rodziną pójść do domu. Myślisz, że koszmar się skończył? On sopiero się zaczyna! Kolejne wizyty u specjalistów (prywatnie, bo nie można czekać na terminy z NFZ) tylko uświadamiają Was, jak wiele trudu i pracy przed Wami. Pojawiają się diagnozy, nowe problemy. Twoja żona obwinia się, że to przez nią, wpada w depresję. 
A Ty? Co Ty robisz?! Siadasz w kącie i płaczesz? Nie! Walczysz o lepsze jutro dla Twojego dziecka. Chowasz dumę do kieszeni i... prosisz o pomoc. Bo wiesz, że sam nie dasz sobie rady. 
Dokładnie tak jest z nami i większością rodziców niepełnosprawnych dzieci. Dlatego gdy następnym razem znów na facebooku zaleje Cię morze apeli o wsparcie, nie przewracaj oczami. Nie myśl o nas, jak o darmozjadach, którzy liczą tylko na czyjąś pomoc. Uświadom sobie, że gdy w domu pojawia się niepełnosprawne dziecko, zmienia się WSZYSTKO. Zwykle jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by zapewnić dziecku odpowiednią opiekę. Przechodzi na zasiłek, teraz to około 1400 złotych... Nie ma szans, by opłacić z tego rehabilitację, nie mówiąc o sprzętach czy turnusach. Nie dziw się więc, że próbujemy wszystkiego - organizujemy koncerty, zbiórki, bazarki itp. I nie irytuj się! Nie robimy tego dla siebie, ale dla osoby czy osób najbliższych naszemu sercu. Uwierz, wieczory wolałabym spędzać leniwie przed telewizorem, zamiast ślęczeć nad fakturami do opisania dla fundacji lub robić zdjęcia fantów i wrzucać je na internetowy bazarek. Jeśli nie popierasz tego, co robimy, nie musisz nam pomagać, ale nie krytykuj, komentuj i daruj sobie uwagi, że Tobie też nikt nie pomaga. Nigdy nie wiesz, co przyniesie jutro i czy nie będziesz musiał liczyć na czyjąś pomoc...





1 komentarz: